אתמול היינו בוועדה רפואית...  אבל קודם...

לגילעד שלנו CP מסוג spastic deplegia, הוא הולך ! הולך עם סדים, נתקל ברך בברך, רגל ברגל אבל ב"ה עומד על הרגליים. לפני כחודש עברנו ניתוח דה רוטציה של הירכיים. מן הסתם, (אנחנו בעיקר מקווים) הניתוח המורכב ביותר שעברנו ושנעבור בשנים הקרובות. ניתוח שבמהותו מחייב שיקום מסיבי ולא פשוט בשנה שלאחריו, אך הרפואה מצביעה על שינוי והטבה של תבנית ההליכה בטווח הארוך.

לאור העובדה שאחוזי הנכות נשללו מאיתנו כאשר גילעד היה בגיל 5, פנינו, בסמוך לניתוח, למוסד לביטוח לאומי (סניף נתניה) בבקשה לקבלת קצבה לילד נכה.  הוועדה תואמה איתנו לעשרה ימים לאחר הניתוח. וכך גם היה.

 אצנו רצנו למוסד לביטוח לאומי עם כיסא גלגלים (מגלים שהמדרכות בנתניה אינן מותאמות להליכה כזו), חיכינו לוועדה, אך כשנכנסנו הודיע לנו הרופא, כי לאור העובדה שטיפל בגילעד כאשר היה פעוט, לא יוכל לדון במצבו הנוכחי. האמת היא שלא היינו כועסים, על אף הדרך הארוכה שעשינו, אלמלא נזכרנו כי את אותו תהליך עברנו גם בפעם הקודמת. גם אז הגענו לאותו רופא, שקבע שאינו יכול לדון בבקשתנו. כבר לפני שנים הוא העביר אותנו לבדיקה באמצעות הרופא האחר, אולי מי שבחן את התיק ואת הבקשה המחודשת, ככול הנראה לא יכול היה לראות שסוגיית הרופא כבר נידונה, ושחבל לסחוב ילד נכה (אחרי ניתוח) כדי לקבל את אותה תשובה...

הובטח לנו כי ועדה רפואית חדשה תכונס בהקדם. לאחר 10 ימים פנינו לבדוק היכן עומדת הבקשה. התברר כי הועדה נקבע למועד רחוק. לאור בקשתנו ולאחר התערבות של אחת הפקידות, זו הוקדמה.

הגענו לוועדה החדשה. התור נקבע ל 18:45 בערב. המתנו בנחת 20 דקות, עד שתצא המשפחה שקדמה לנו. לאחר מכן נדרש הרופא לעוד פרק זמן של 20-25 דקות בחדרו, תוך שהוא מודיע לנו שבשלב זה הינו מבקש כי נמתין, כמובן, מחוץ לחדר. לאחר 45 דקות, וילד בכסא גלגלים ש"לא יכול לסבול" זאת יותר (ובעיקר מבקש הביתה) - נכנסנו.  

הועדה החלה.

הרופא הקריא לאיש הביטוח הלאומי את הנתונים השונים, ההיסטוריים. מעת לעת מסייע לזה, ששימש ככתבן, לנסח את הסיכום הכתוב.

 תהיתי: האם המחשבים לא הגיעו לביטוח הלאומי? מדוע נדרש איש אשר אינו בקיא במונחים רפואיים לנסות ולפענח כיצד יש לכתוב את המונחים הרפואיים המתאימים ללקויות של הילד?! לאחר סקירת ההיסטוריה הרפואית נדרשתי לחתום על המסמך.

 שאלתי – מדוע הניתוח האחרון, אותו עברנו לפני כחודש, לא קיבל ביטוי במסמך זה ? מדוע עלי לחתום על מסמך המתעלם מהמצב הרפואי הנוכחי של הילד, ומתייחס להיסטוריה הרפואית בלבד? - היסטוריה על בסיסה כבר נשללו מאיתנו בעבר אחוזי הנכות?

 בשלב זה החל דיון לא נעים בין היושבים בוועדה. נאמר לי כי הרופא מכיר את המסמכים והם מונחים בפניו, הוא עבר על התיק , והדברים שנכתבו הם שצריכים היו להיכתב.

 התעקשתי...ציינתי שוב, כי אחוזי הנכות נשללו מאיתנו החל מגיל 5, הפניה שלנו כעת היא על בסיס מצב רפואי שהרע, ושחייב עריכת הניתוח, כמו כן תקופה עתידית לא פשוטה המחייבת שיקום של חודשים רבים בבית חולים שיקומי, אולם הדברים כאילו נפלו על אוזניים ערלות. הרופא ציין כי הוא מתייחס למסמך רפואי של בי"ח אסף הרופא, בו עברנו את הניתוח. רק לאחר שהראנו לו כי הינו קורא מסמכים המתייחסים לניתוח שעברנו בשנת 2007, בעוד שאנחנו מדברים היום על ניתוח מ 2010 – הוא הסכים להוסיף את הכתוב.

 הכתבן קצת הסתבך. לא ידע כיצד לכתוב "דה רוטציה" של הירכיים... המסמך נחתם, וגם הטעות התבררה. במקום להוסיף לתיק הקיים את המסמכים החדשים, נערך תיק חדש. הרופא לא שם לב כי קיימים שני תיקים. אנחנו שהכרנו את המסמכים, מיד עלינו על זה. קל היה יותר להתייחס לתיק מוכר מהעבר, גם אם זה אינו בהכרח רלבנטי...

 עברנו לבדיקה.

 נשאלו  שאלות על התפקוד השוטף (הילד בכסא גלגלים יום שלם) , הרופא ניסה להראות לנו שלפחות אכילה ושתייה נעשות בצורה הראויה. הותשנו מהמעמד. לאחר הבדיקה והחקירה הקצרה נאמר לנו כי אנו יכולים ללכת.  שאלנו מה ההחלטה? מה קורה מעתה? ונאמר לנו בלאקוניות כי "ממצאי הועדה מועברים לפקידה, ותקבלו תשובה בעוד זמן מה".

עכשיו נותר רק לחכות ...ואולי גם לשאול:

מדוע ועדה כזו העוסקת בילדים עם בעיות רפואיות איננה בודקת עצמה לעיתים ? מדוע אין היא חושבת על הילד הממתין בחוץ דקות ארוכות ולעיתים  גם סובל מכאבים? מדוע אינה מבקשת מרופאיה לקרוא את התיק הרפואי ולנסות למנוע "ריצות מיותרות" של הורים שממילא נדרשים לרוץ מטיפול לטיפול? מדוע אינה עורכת את ממצאיה באופן שהשאלות וגם הנתונים יהיו רלבנטיים למועד קבלת ההחלטה?

האם יכול להיות שכל זה מכוון? ....