יום ראשון בבוקר. שבוע אחרון ללימודים. הוצאתי את הכלב, פיזרתי את הילדים, עמדתי בפקקים המזוויעים של הבוקר וסוף סוף אני מגיעה לעבודה. קניתי לי כוס אספרסו קצר בעגלת הקפה כדי לתדלק ולפתוח את העיניים והתיישבתי מול המחשב. תזכורת אדומה נפתחה על המסך – הפרזנטציה הגדולה של הפורום המקצועי מתקיימת בעוד חודש מהיום. עוד לא התחלתי לגבש אסטרטגיית פעולה, שלא לדבר על חלוקת עבודה לצוותים. האיגוד שביקש את ההצעה הדגיש אלף פעמים שהוא זקוק לעמידה בזמנים. לא ניתן יהיה לדחות את הפרזנטציה מכיוון שיש להם דד ליין קשיח. אני חייבת להתחיל לעבוד על הפרוייקט הזה.

אני מתקשרת לטלי השותפה שלי לפרוייקט. טלי ואני מנסות לתאם פגישה כבר שבועות. אנחנו יושבות כל אחת מול היומן מעברו השני של הקו. "מה עם יום שלישי" אני שואלת אותה. "אני לא יכולה, אני צריכה לקחת את גאיה לאבחון פסיכולוגי. אנחנו מחכים לתור הזה כבר 4 חודשים. אין מצב שאני מזיזה אותו". לגאיה יש תסמונת אספרגר. אחותה הקטנה, שירי, היא אוטיסטית. אני לא מבינה איך טלי מצליחה לג'נגל בין כל המטלות והריצות של הילדים וגם להיות כל כך טובה במה שהיא עושה בעבודה. "מה עם יום רביעי?" היא שואלת אותי? "אני יכולה רק אחר הצהריים כי בבוקר אני לוקחת את תמר לוועדה רפואית בביטוח לאומי". לתמר שלי יש שיתוק מוחין. איש איש פרתו וקרציותיה... "מה עם יום חמישי? תני לי לנחש, את לא יכולה. יש לכם ועדת שילוב לשירי"....  "איך את יודעת?" נדהמת טלי מעברו השני של הקו? "אהה זה פשוט, גם לנו יש... אני צוחקת צחוק חמוץ..."

ולא. זאת לא שיחה דמיונית בין שתי נשים הזויות. זו המציאות של עשרות אלפי הורים במדינת ישראל, שבמקום לעבוד ולפרנס את משפחתם בכבוד,  הם עסוקים בלעבוד עבור הבירוקרטיה הישראלית המתסכלת והבלתי נסבלת. הורה לילד בעל צרכים מיוחדים זכאי ל- 15-30 ימים בגין מחלת ילד בתלות במצבו הרפואי. באופן מדהים, אובדן ימי העבודה הנובע משיטוטים בוועדות ביורוקרטיות בתוספת לימים בהם הילד חולה או זקוק לטיפולים מיוחדים הוא גבוה בהרבה וגורם להפסד ממוני ניכר למשק.

כדי שילד בעל צרכים מיוחדים במדינת ישראל יוכל לממש את זכויותיו המוקנות לו על פי חוק הוא (וכמובן שהוריו) צריכים לעבור מספר ועדות בכל שנה. למשל, כדי לקבל גמלת נכות מהמוסד לביטוח לאומי צריך לעבור וועדה רפואית שקובעת זכאות לגמלת ילד נכה. לילד לא נקבעים אחוזי נכות לצמיתות כך שאחת לשנה וחצי-עד שנתיים  הוא מזומן לוועדה חוזרת. (אין בלבי ספק שהממונים על זימון הוועדות הם צדיקים גמורים, שהרי אחרת לא ניתן להסביר את אמונתם העמוקה בניסים שמביאה אותם לזמן לוועדה ילדים משותקים בארבע גפיים כדי לוודא שלא התחילו ללכת באופן פתאומי). גם לאחר שקבל הילד את קצבת הנכות, נדרשים ההורים להחתים בכל שנה את מנהל המוסד החינוכי בו לומד הילד על טופס אישור לימודים שכן ילד שאינו לומד במוסד חינוכי אינו זכאי לקבל את חלק הגמלה הנגזר מלימודים במוסד. באופן אבסורדי, ילדים המרותקים לביתם בשל מחלתם וההורים נאלצים לעזוב מקום עבודה על מנת לסעוד אותם מקבלים גמלה נמוכה יותר מילד הלומד במוסד חינוכי. לפני כחצי שנה, הגב'  אסתר דומיניסיני, מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, הבטיחה כי המוסד לביטוח יעניק שורה של הקלות ביורוקרטיות בוועדות הרפואיות. אחד הצעדים היה אמור להיות זימון לוועדות הרפואיות 3 פעמים בלבד מגיל הלידה ועד גיל שמונה עשרה, בניגוד לזימון אחת לשנה וחצי עד שנתיים כפי שנהוג. בפועל, ההנחיה לא ירדה ככל הנראה לשטח וזימונים לדיונים בוועדות או לשליחת מסמכים ממשיכים להגיע אחת לשנה וחצי עד שנתיים גם עבור ילדים שנבדקו בוועדות לפני כשנה. גם מסמכי אבחון שתקפים לשלוש שנים, אינם מחזיקים מעמד את מלוא התקופה בוועדות אלו והורים מטורטרים לשם השגת אבחונים חדשים. הגדיל לעשות המוסד לביטוח לאומי, כמו גם משרד החינוך,  בנושא של אבחון ילדים אוטיסטים הנזקקים לאבחון משולב (הן של רופא והן של פסיכולוג), ובדרישתו לקבלת אבחונים ממקום ציבורי בלבד (היינו מכונים להתפתחות הילד ולא מרפאות פרטיות), כשהאבחונים הנדרשים צריכים להגיע למל"ל או לוועדות השילוב בתוך חודש ימים,  בעוד שהתורים במוסדות הציבוריים עומדים על 4-8 חודשים....).

כדי לקבל גמלת ניידות צריך לעבור עוד וועדה רפואית של משרד הבריאות לקביעת זכאות. תו חניה צריך לבקש במשרד הרישוי. כדי לקבל אישור לעובד זר (רק אישור, חס וחלילה לא מימון, כי על הורה לילד נכה ומשותק עד גיל 18 – נגזר לשבור את גבו בגיל צעיר ולקבל גם כן גמלת נכות מהמדינה....) יש ועדה נוספת.

אם הילד שלך זקוק למכשירי ניידות כמו סדים או כסא גלגלים הוא צריך לעבור ועדה רפואית נוספת מטעם מכון לואיס של משרד הבריאות. רק רופא מוסמך על ידי המכון יכול לקבוע האם לילד שלך מגיע סד מסויים או כיסא גלגלים מסויים. והוא אמור לחרוץ את דינו של ילדך מבדיקה של 10 דקות במקרה הטוב. האם הילד שלך לומד במערכת החינוך ההורים צריכים לעבור ועדת השמה, ואחר כך ועדת שילוב. ועדת שילוב עושים כל שלוש שנים ולעתים כל שנה.... שלא לדבר על פגישות תכנון תכנית לימודים אישית, שיחות עם הצוות והסבר על הלקות של הילד ואסיפות הורים רגילות. כדי לקבל אישורים לטיפולים פאראפרואיים בקופת החולים, אתם צריכים להבדק על ידי המכון להתפתחות הילד של הקופה. גם אם הרופא בקופה לא מכיר את  הלקות של הילד שלך, אבל הוא עובד המכון להתפתחות הילד. הוא יקבע כמה טיפולים הילד שלך יקבל. גם אם הרופא המטפל שהוא המומחה העולמי בתחום ימליץ שהילד צריך 3 טיפולים בשבוע המילה האחרונה תהיה של "הגורם המקצועי בקופה" כפי שקובע החוק היבש. ככה זה כשיש גוף המונע ממניעים כלכליים (אפילו שהוא מלכ"ר).

וכן הלאה וכן הלאה.... ועדות על ועדות על ועדות על ועדות.

התבלבלתם? ברוכים הבאים לחיים שלנו.

ארגון יוניצף הקדיש בשנת 2007 גיליון שלם של ה- UNICEF digest לקידום זכויות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים. הארגון ממליץ על הקמת תכנית לאומית לקידום זכויות אלו באמצעים שונים כולל הקמת ועדה מתאמת מולטיסקטוריאלית שחבריה יורכבו מנציגי כל משרדי הממשלה וארגוני הנכים. תפקיד ועדה זו יהיה ליזום ולקדם מדיניות בתחום ילדים בעלי מוגבלויות, כמו גם הקמת גוף אומבודסמן ייעודי לזכויות ילדים נכים והקצאת כסף צבוע למימוש זכויות אלו.

אין ספק שהקמת ועדה כזו במדינת ישראל שתכלול נציגים של  משרד האוצר, הרווחה,, החינוך, הבריאות, ביטוח לאומי וכדומה כולל ריכוז הוועדות הרפואיות לוועדה ייעודית אחת שתשרת את כל הצרכים תקל על חיינו כהורים לילדים בעלי מוגבלויות.

אולי ביום כזה ארגון "קול הזכויות" יהיה מובטל. ועל כך נאמר אמן.