למרות שהיה נחמד לקבל מדריך הוראות הפעלה ידידותי למשתמש, ילדים מגיעים לעולם בלעדיו. הדבר מקשה על ההתמודדות במיוחד במקרה הצטרפותו של ילד עם צרכים מיוחדים למשפחה.

המציאות פוגשת חלק מן ההורים כשהם שרויים באבל ובאשמה, בהלקאה עצמית וקורבנות. תחושות אלו מקשות עלינו לפעול מתוך אחריות אישית ומיקוד במטרה המשותפת של טובת הילד והתא המשפחתי. התחושה החוזרת על עצמה בקרב הורים רבים היא שאנו מנהלים קרב אחר קרב על חיי הילד שלנו, ולעתים אנו נותרים מותשים במערכה מול הבירוקרטיה. פעמים רבות אמרנו את המשפט - "הלוואי והיה מישהו שהיה מטפל בזה במקומי". אמרנו, ולא היה מי שיקום ויעשה מעשה.

דר' שרון אילון

נשואה ואם לשלושה. אם לילדה עם נכות פיזית. רופאת שיניים בוגרת האוניברסיטה העברית והדסה,  מומחית ברפואת הפה. בעלת תואר שני בנוירוביולוגיה. מסיימת תואר שני בניהול מערכות בריאות בבית הספר למינהל עסקים באוניברסיטת תל אביב. מאמנת אישית ועסקית (לימודי תעודה באוניברסיטה הפתוחה  ותו"ת תקשורת ותוצאות). מייסדת ומנכ"לית ארגון "קול הזכויות" למימוש זכויות של ילדים עם צרכים מיוחדים.  "..הייתי שם, בדיוק במקום הזה. אמרתי לעצמי "הלוואי והיה מישהו שהיה עושה את זה בשבילי"...  אבל לא היה, וניהלתי עוד קרב, ועוד מלחמה, כדי שהבת שלי תקבל את מה שמגיע לה בזכות ולא בחסד. ואז הבנתי שזה הייעוד שלי, אבל לא רק עבורה אלא גם למען אחרים..."....

התמודדות ההורים עם גידול ילד בעל צרכים מיוחדים היא מורכבת כיוון שמעבר להתמודדות עם צרכי הגידול האוניברסליים של כל ילד, מתמודדת המשפחה עם טיפולים רפואיים ופארארפואיים שלעתים מקשים מאד על התקציב הכלכלי, התרוצצויות בין רופאים ומטפלים והתמודדות עם בירוקרטיה ורשויות שיכולה לעתים להיות מאד מתסכלת ומרפה ידיים.

"קול הזכויות" הוקמה בדיוק לשם מטרה זו. אנו מאמינים כי מחובתנו לעזור לכל ילד, הורה או אדם בעל צרכים מיוחדים לממש את זכויותיו המגיעות לו על פי חוק. כל פניה מטופלת באופן אישי על ידי טובי המומחים בתחום מימוש זכויות עד לפתרון הבעיה על הצד הטוב ביותר.