|
מתגייסים להציל את תום - לא רוצים תרומה - רק לקרוא ולהעביר
מתגייסים להציל את תום - סגרו את המדינה
26/09/2010
....מחפשים עבור תום כדורי Rapamun 1 mg
תום , ילד בן 12 שסובל מאפילפסיה קשה ולא מאוזנת.
טופל בכל טיפול אפשרי לאפילפסיה ללא הצלחה. סבל מעשרות פרכוסים מדי יום ללא יכולת אמיתית לתפקד.
לפני חודשיים התחיל טיפול ניסיוני בתרופה חדשה שמיטיבה את מצבו באורח פלא. חזר לתפקד ושב ללימודים. המשפחה רוכשת את התרופה באופן פרטי כיוון שאינה בסל להתוויה הספציפית.
היום המשפחה הגיעה לקנות כדורים נוספים (נותרו כדורים שמספיקים ליומיים בלבד).
נאמר להם בבית המרקחת שהתרופה אזלה בשוק בארץ כיוון שאישור משרד הבריאות הופסק. ניסינו להשיג את התרופה בכל דרך אפשרית ללא הצלחה.
הפסקת התרופה באופן חד עלולה לגרום למותו של תום באופן מיידי.
קופת החולים אינה מוכנה לספק את התרופה הקיימת בבתי המרקחת שלה מכיוון שהטיפול הוא ניסיוני.
להזכיר כי עכשיו חול המועד. ניאופרם – חברת התרופות סגורה – אין עם מי לדבר. המשפחה נמצאת במירוץ אחרי הזמן להשגת הכדורים.
נשמח לכל עזרה. העבירו בעיקר לאנשים שאתם מכירים שהנם מושתלי כליה או חולי סרטן.
ניתן לסייע דרך דף הפייסבוק
http://www.facebook.com/pages/mtgyysym-lhzyl-t-twm/149508388418312
או באמצעות "צור קשר" כאן באתר
|