אודותינו

למרות שהיה נחמד לקבל מדריך הוראות הפעלה ידידותי למשתמש, ילדים מגיעים לעולם בלעדיו. הדבר מקשה על ההתמודדות במיוחד במקרה הצטרפותו של ילד עם צרכים מיוחדים למשפחה. המציאות פוגשת חלק מן ההורים כשהם שרויים בהלם, אבל, בהלה, חוסר אונים וחוסר וודאות ביחס לעתיד. תחושות אלה מקשות לפעול מתוך בהירות ומיקוד במטרה המשותפת של טובת הילד ושמירת התא המשפחתי.

למה אנחנו עושים את זה?

התמודדות ההורים עם גידול ילד עם צרכים מיוחדים היא מורכבת כיוון שמעבר להתמודדות עם צרכי הגידול האוניברסליים של כל ילד, מתמודדת המשפחה עם אבחונים וטיפולים רפואיים ופארארפואיים שמקשים מאד על התקציב המשפחתי, התרוצצויות בין רופאים ומטפלים והתמודדות עם בירוקרטיה ורשויות שיכולה לעתים להיות מאד מתסכלת ומרפה ידיים.

התחושה החוזרת על עצמה בקרב הורים רבים היא שאנו מנהלים קרב אחר קרב על חיי הילד שלנו, ולעתים אנו נותרים מותשים במערכה מול הבירוקרטיה. פעמים רבות אמרנו את המשפט – "הלוואי והיה מישהו שהיה מטפל בזה במקומי". אמרנו, ולא היה מי שיקום ויעשה מעשה. "קול הזכויות" הוקמה בדיוק לשם מטרה זו. אנו מאמינים כי מחובתנו לעזור לכל הורה או משפחה המגדלת ילד עם צרכים מיוחדים לקבל את זכויותיו וזכויותיהם המגיעות על פי דין. כל פניה מטופלת באופן אישי על ידי טובי האנשים והמומחים בתחום זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים, עד לפתרון הבעיה או הקושי בקבלת הזכות.