להאזנה:
כאשר מחלה או תהליך מסוים פוגע במערכת העצבים המרכזית וההיקפית או במערכת השלד, נוצרת נכות תפקודית מתמשכת הכרוכה בבעיות התפתחות כמו שיתוק מוחין, פגיעה מוחית המלווה בפיגור שכלי, מחלה מטבולית, הפרעה נוירולוגית ועוד. אם גם ילדכם סובל מאחת הבעיות הללו, חשוב שתדעו מה היא נכות סומאטית, מי קובע את הגדרתה ומהן הזכויות שלכם ושל ילדכם במקרה כזה.
סומאטי? פסיכוסומטי?
מחלה פסיכוגנית או פסיכוסומטית מוגדרת כסינדרום של חולי גופני המשלב מצב נפשי מסוים, שנוטים להתגבר ככל שהסובל מצוי בעוצמת סטרס מוגברת יותר. למעשה, קיימת שורה של הפרעות פסיכוסומטיות מוכרות למדי וביניהן מיגרנות, יתר לחץ דם, מעי רגיז ואפילו קרוהן, במסגרתם מתמודדים רבים עם כאבים פיזיים ממשיים, המתגברים בעת מצוקה נפשית.
הגישה הרפואית המעודכנת סביב הנושא, קובעת כי אין הבדל בין כאב פסיכוסומטי ל”פיזי”, אם כי תמיד הנטייה תהיה למצוא קודם את הגורם הגופני שמחולל את הכאבים, מה שמעכב את האבחנה של המחלה הפסיכוסומטית במקרים רבים.
הפרעה סומטית (SOMATIC SYMPTOM DISORDER)
אדם שחש חרדה קיצונית ואף מוגזמת כתוצאה מסימפטומים הנחווים גופנית, מרגיש, חושב ומתנהג בהתאם לתסמינים שמנחים אותו, לעתים עד כדי תחושה של חוסר מסוגלות בביצוע חלק מפעולות היומיום. ההפרעה הסומטית מלווה בתסמיני כאב רבים – בחזה, הידיים, הרגליים, הבטן, הגב ועוד. חלק מהסובלים יחוו גם כאבי ראש והפרעות תנועתיות, סחרחורות, אנרגיה בכמות נמוכה, בחילות, חולשה, בעיות מעיים, צואה ושתן ועוד.
ולאור כל אלה – מה היא נכות סומאטית?
נכות סומאטית (לעתים מוכרת גם תחת השם: תסמונת בריקט) מתקבלת כתוצאה מאבחון רפואי מצד מומחה נוירולוגי בהתפתחות ילדים, לעתים גם רופא המתמחה בשיקום כללי או פסיכיאטר, הקובע את קיומה של הפרעה סומטית.
הפרעה זו זכתה לאזכור נרחב בספרות המקצועית המוקדמת שנהגה לדון בקשר שבין גוף ונפש, אך ההכרה בה ובנכות הנובעת ממנה התרחשה עשרות שנים מאוחר יותר ומעמידה כיום זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, השמורות למי שאובחנו עם נכות סומטית.
נכות סומטית מתבטאת כאמור בשורה של בעיות גופניות שלא נמצא להן כל הסבר פיזי ולכן יוצאים מנקודת הנחה כי הגורם לבעיות הללו הינו נפשי, מה שקושר אותן לא פעם לחרדות ודיכאון נלווים. סטטיסטית, הפרעה זו מאפיינת בין 0.2%-2% באוכלוסייה ושכיחה יותר בקרב בנות ונשים.
הנכות הסומטית מאפיינת בדרך כלל גם אלמנטים תורשתיים ולכן ככל שלאחד ההורים קיימת ההפרעה, עולה הסיכוי כי ילדם יסבול ממנה. בנוסף, קיימת שכיחות של 30% בהפרעה זו בקרב תאומים זהים.
כיצד מאבחנים נכות סומאטית?
אבחון הנכות מתרחש בעקבות הפרמטרים הבאים:
- ריבוי תלונות גופניות ממושכות, חוזרות ונשנות שהחלו מתחת לגיל 30.
- מצב רפואי נתון הגורם לפגיעה בתפקודי החיים, בדגש על תפקוד מקצועי וחברתי ומצריך טיפול רפואי.
- גם לאחר שנערכו בדיקות רבות, לא ניתן להסביר את התסמינים הנחווים.
- התסמינים המורגשים אינם מבוימים (כלומר שהסובלים אינם לוקים בהפרעת מחלה מדומה, היפוכונדריה או מינכהאוזן).
לעתים קרובות אבחון הנכות יכלול גם השקפה פסיכולוגית, שתקבע לעניין הלחץ הנפשי של הסובלים כתוצאה ממצבם הגופני. בקרב ילדים, מקובלת הגישה שכל עוד לא קיימת מודעות לבעיה הגופנית ושקשה להביע אותה במילים, התסמינים הגופניים שלהם משמשים כשפה רגשית חלופית.
אפשרות אחרת היא שההפרעה התפתחה על סמך תגובות סביבתיות, או בעקבות יכולתה להשיג תשומת לב, טובות הנאה ורווח. בחלק מהמקרים, ייתכן כי הסובלים מנכות סומאטית יסבלו מסף גירוי נמוך שגורם להם לעסוק יתר על המידה בחוויות של חולי וחולשה.
אופן הטיפול בנכות סומאטית
מאחר והפרעה סומטית היא מצב כרוני, הטיפול המיועד לה נדרש להשיג הפחתה בכאבים, שיפור במצב הרוח ואיזון תחושתי כללי. הטיפול יכול להיות תרופתי לצורך הפחתה ברמות החרדה בעיקר וכן טיפול פסיכולוגי התנהגותי, בו לוקחים חלק רגיעה עצמית, תרפיה, ביופידבק ועוד.
במקרים רבים מומלץ לשלב את הטיפול הרפואי יחד עם טיפול בתנועה וספורט, מה שמאפשר פורקן למתחים והתרגעות טובה יותר, שיפור בדימוי הגוף וההערכה העצמית וחוויית מסוגלות מוצלחת יותר, במסגרתה המטופל מבין שהוא לא מוגבל וחסר יכולת כפי שחשב קודם.
זכויות רפואית בנכות סומאטית
זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים הסובלים מנכות סומטית נקבעו בחוק ביטוח הבריאות הממלכתי, הקובע את סל השירותים להתפתחות הילד הניתן מטעם קופות החולים. הסל הבסיסי מגדיר את הגורמים הרפואיים הנדרשים לטפל בנכות הסומאטית כבר מרגע האבחון, במכון מוכר להתפתחות הילד.
טיפולים רפואיים
הגורמים המקצועיים שלוקחים חלק בטיפולים יהיו פזיותרפיסטיים, פסיכולוגים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, עובדים סוציאליים ועוד, בהתאם לדרישות משרד הבריאות. כל המומחים הלוקחים חלק בטיפול בילדכם מוכרחים על פי החוק להיות בעלי ניסיון של 5 שנים ומעלה בעבודה בתחום התפתחות הילד. בנוסף, על כל הטיפולים והשירותים להתקבל בהתאם לצרכים הרפואיים המלאים של הילד, תוך שמירה על מרחק סביר והגיוני בין טיפול לטיפול.
טיפול לא יפחת מ-45 דקות ועליו לכלול גם הדרכה מלאה להורים. מלבד הטיפולים בהתפתחות הילד, קיימת הזכאות גם לשירותי שיקום חיצוניים למכון במקרה של בעיות רפואיות נוספות, ללא תלות בסל ההתפתחותי ובהתאם לצורך הרפואי.
השתתפות עצמית
ההשתתפות הכספית המקסימלית עבור טיפולים רפואיים בקרב ילדים בני 3-18 שאינם בעלי נכות סומטית עומדת על כ34 שקלים ומתעדכנת מעת לעת. ילדים בעלי נכות סומטית לעומת זאת, פטורים לחלוטין מתשלום זה.
כמות וזמינות הטיפולים הרפואיים
חוזר משרד הבריאות קובע את כמות הטיפולים השנתית המותרת לפי תקופות גיל. ילדים עם הפרעה סומטית לעומת זאת, אינם נתונים למגבלת כמות הטיפולים והם ייקבעו לפי הצורך וככל שיידרש. בנוסף, החוק קובע כי יש לטפל בכל מקרה בהקדם האפשרי, תוך הימנעות מהגדלת זמני ההמתנה המקסימליים הבאים:
עד גיל שנה – המתנה של שלושה חודשים לכל היותר
מעל גיל שנה – המתנה של ארבעה חודשים לכל היותר.
כמו כן, ילדים עם חשד לעיכוב התפתחותי עד גיל 4 שנים יפנו לאבחון במכון להתפתחות הילד, שם ייקבע תהליך האבחון והטיפולים המדויק.
שילוב במסגרות החינוך המיוחד
ככל שקיימת בעיה התפתחותית, מחלה או תסמינים סומטיים שמבטאים מגבלה תפקודית, קיימת הזכאות לשילוב במוסדות החינוך המיוחד בהתאם לצרכי הילד. ניתן לקבל סל שילוב או לימודים במסגרת חינוכית מיוחדת הכפופים להנחיות הטיפול השוטפות ובשילוב בעלי מקצוע כמו צוות פרא-רפואי, קלינאית תקשורת, פסיכולוגית ילדים ועוד.
קצבת ילד נכה
ילדים בעלי נכות סומטית זכאים לתבוע את הביטוח הלאומי ולקבל קצבת נכות חודשית. אולם להבדיל מילדים על הרצף האוטיסטי שזכאים לקצבה מעצם השתייכותם לספקטרום האוטיסטי, ילדים סומטיים ימצאו זכאים לקצבה בהתאם למצבם הרפואי כמו CP, ליקוי שמיעה או ראיה, בעיות בדיבור, עיכוב התפתחותי, מוגבלות שכלית התפתחותית ועוד.
אתם לא לבד בהתמודדות
אם ביקשתם להבין מה היא נכות סומאטית, אנו מקווים שמאמר זה סייע לכם לתאר ולאפיין טוב יותר את מצבו של ילדכם ולגשת לאבחון וטיפול רפואי מתאימים. גם אם אתם בתחילת הדרך להכרה בנכות וגם אם בעיצומה, עמותת קול הזכויות הוקמה עבורכם ולמענכם ההורים, על מנת שתוכלו לדרוש בזכויות המלאות שמגיעות לכם ולקבל מאיתנו ליווי והכוונה ככל שתזדקקו.