זכויות ילד עם מחלות כרוניות

זכויות ילד עם מחלות כרוניות היא סוגיה שמציפה שאלות רבות. מהן אותן מחלות כרוניות המזכות בקצבה או בהטבות? האם חומרת המחלה משפיעה על קבלת הזכויות? וכיצד מקבלים הכרה במחלה נדירה? במאמר זה ננסה להשיב על כמה שיותר מהשאלות ובפרט לגבי זכויותיהם של חולים כרוניים בסוכרת נעורים, אסתמה וצליאק.

 

זכויות ילד עם מחלות כרוניות: הקדמה קטנה

מחלות כרוניות בילדות מאלצות את ההורים להתמודדות לא פשוטה. שלל בדיקות, אשפוזים, התערבויות פולשניות, טיפול תרופתי וניטור הרגלי בריאות ומחייה אישיים הופכים את הטיפול בילד החולה למאתגרים פי כמה וכמה וכל זאת בזמן שהדאגה והדריכות לא יודעות מנוחה ומרגוע.

ישנן מחלות כרוניות אפשריות מגוונות שמהן סובלים ילדים, כמו צליאק, אסתמה, סוכרת נעורים ועוד. מחלות אלו אמנם לא ניתנות לריפוי, אך מאפשרות לאזן את התפרצויות המחלה ולמזער את החומרה שלה, כאשר מתרחש הדבר.

לנו בעמותת קול הזכויות חשוב לומר לכם ההורים שאינכם לבד. אנו מודעים ומבינים את חוויית ההורות המורכבת שנקלעתם אליה ולכן מנסים לפעול במספר דרכים על מנת להקל עליכם בתהליך קבלת הזכויות שמגיעות לכם מפאת המצב הרפואי של ילדכם.

מיד נפרט בנוגע לכל הזכויות שמגיעות כסיוע לטיפול במחלה הכרונית, זכויות הורים עם צרכים מיוחדים והאפשרויות השונות שמוצעות בגופים הרפואיים. כמו כן, אנו מעניקים ליווי לתהליך השלם של דרישת זכויות ילד עם מחלות כרוניות ועד למיצוי מלא של כל קבלתן על ההטבות והגמלות הקיימות לכך.

 

זכויות ילדים סוכרתיים

ילדים עם סוכרת נעורים זכאים לפנות למוסד לביטוח הלאומי ולתבוע גמלה לילד עם מחלות כרוניות. גמלה זו תינתן בשיעור שתואם את חומרת המחלה ואת אחוז הנכות שנקבע על פי וועדה רפואית שבחנה את מצבו של הילד ואת הניירת הרפואית הקיימת לגביו.

גמלה מהביטוח הלאומי מאפשרת מתן הטבות נוספות, ביניהן זכאות לשתי נקודות זיכוי במס הכנסה שיינתנו לאחד ההורים. נקודות אלו מאפשרות הנחה שנתית בסך 5,232 שקלים במס, כאשר שני ילדים סוכרתיים במשפחה זכאים לכפל נקודות, כלומר 4 נקודות זכות השוות לסכום כפול.

הטבה מחברת בזק: ילדים שנכותם היא בשיעור 100% זכאים להנחה בהוצאות הטלפון הקווי.

זכויות ברשות המיסים: הורים לילדים ששיעור הנכות שנקבע להם גבוה, עשויים להימצא זכאים לסיוע ברכישת דירה או מימון שיפוצים וכן לקבל פטור ממס על משיכה מחסכונות בקופות גמל, בתנאי שהנכות נקבעה לאחר פתיחת הקופה ועומדת על שיעור של 70% ומעלה.

זכויות במשרד השיכון והבינוי: ילדים עם סוכרת מזכים את הוריהם בהנחה על מס הרכישה.

תוספות לימי מחלת ילדים: אחת הזכויות החשובות שניתנות מכוח גמלת הנכות בביטוח הלאומי היא האפשרות להיעדר במשך מספר ימים גדול יותר לאורך השנה, כדי לטפל במחלת הילד ולספק לו את הסיוע הנדרש.

תוספת זו מתקבלת על ידי הגדלת המכסה של ימי המחלה לאורך השנה וניתנת להורים או אפוטרופוס או הורה ממשפחת אומנה בעלי ותק של שנה+ במקום עבודתם.

מכסת ימי המחלה הנוספים מזכה בהיעדרות ההורה מעבודתו במשך 18 ימים ו-52 שעות לאורך השנה וזאת לטובת “מחלת ילד” הכוללת מתן סיוע לילד/ה הסובלים ממחלה כרונית.

השעות ניתנות לעובדים בעלי משרה מלאה בלבד, כך שמספר השעות משתנה על פי היקף המשרה הקיימת. מכסה זו איננה מצטברת מידי שנה ואפשר לנצל אותה רק במהלך אותה שנה קלנדרית ורק לטובת סיוע אישי ורפואי לגבי הסכרת.

כמו כן, ההטבה מתקבלת לזוג בכפל, כלומר שזוג הורים לילד בעל מחלה כרונית זכאים ל-104 שעות ו-36 שעות מחלה שנתיות. כחלק ממתן זכויות ילד עם מחלות כרוניות, הורה שהוא המטפל המרכזי בילד יוכל להמיר את כל סך השעות לזכותו האישית. אם מדובר בהורה יחידני, המכסה תיספר לו בדומה למכסה שמקבלים שני בני זוג.

 

זכויות ילדים צליאקיים

לאור המופע של מחלת הצליאק, חשוב להדגיש שהטיפול הוא תזונתי בעיקר ולכן זכויות ילד עם מחלות כרוניות כמו צליאק, ניתנות מול כמה מערכות מקבילות. ראשית, חולי צליאק מוכרים ומטופלים במחלקה לשירותים חברתיים במשרד הרווחה, מטעמה ניתן לרכוש מזונות תרופתיים ולקבל מימון לתרופות שאינן בסל הממלכתי.

ההכרה של משרד הרווחה נשמרת לכל החיים, כך שגם כאשר הילד יגיע לגיל פרישה מהעבודה ומצבו יאלץ אותו לתזונה מיוחדת בהתאם להמלצות הרפואיות, הוא יהיה זכאי לסיוע במימון תזונה שכזו. קיימות זכויות נוספות לחולי צליאק הנחשבים לאזרחים ותיקים אך זהו איננו המקום לפרט לגביהן.

במוסדות החינוך ובפרט במוסדות שמספקים הזנה, חולי צליאק זכאים לתחליפים. אם מדובר בפעילות חינוכית בתוך או מחוץ למוסד עצמו ומעורבים בה דברי מזון ויצירה שמכילים גלוטן, יש לדאוג לתחליף באריזה שונה, הכוללת צבע נפרד וסימון מיוחד ובולט.

זכויות לילדים עם צרכים מיוחדים בנוגע לתזונה גולשות גם אל תקופת השירות הצבאי. קיימת זכות לפרופיל צבאי רגיל לחלוטין אך עם סעיף צליאק (כלומר שניתן לקבל את פרופיל 97 עם סעיף זה), אך צליאקים לא יוכלו לשרת בחטיבות החי”ר והסיירות וזאת מטעמים לוגיסטיים (הצבא לא יוכל להתחייב לאספקת מזון לצליאקים במצב חירום בשטח).

מלבד האפשרות להתגייס לכל חייל ולכל תפקיד אחר לרבות טייס, קיימת זכאות לדמי כלכלה לרכישת מזון כדי לתגבר את המענה שניתן לחיילים בחדר האוכל הצבאי. צליאקים זכאים לקבל אחוזי נכות רפואית בשיעור של 20%-70% בביטוח הלאומי, כאשר תסמינים כמו אנמיה למשל מזכים באחוזים נוספים.

 

זכויות לילדים עם אלרגיית מזון מסכנת חיים

ילדים מגיל 9 חודשים ועד לגיל 10 עם אלרגיית מזון מסכנת חיים זכאים לגמלת ילד נכה בשיעור 50%. השווי של גמלה זו (נכון לשנת 2021) הוא 1,268 שקלים. אם קיימות עילות זכאות נוספות שכל אחת מהן לבדה בשיעור של 50%, תינתן לילד קצבה של 100%, המעניקה כשלעצמה פטורי מס נרחבים וזכויות רבות מאוד. קצבה של 100% עשויה להיקבע גם במקרים של ילד הסובל מאלרגיה מסכנת חיים ומאסתמה גם יחד.

 

זכויות ילדים אסתמטיים ובעלי סיסטיק פיברוזיס

ילדים עם בעיות בדרכי הנשימה זכאים לקצבת נכות החל מגיל 3 חודשים ועד לגיל 18 ושלושה חודשים. הזכאות ניתנת בתנאי שהילד מקבל טיפול בחמצן ברוב שעות היממה, מטופל בטרכאוסטומיה או משתמש באינהלציה/ משאפים/ פיזיותרפיה באופן יומיומי אם קיימת מחלת CF. ילדים מונשמים במכונת הנשמה זכאים לתוספת לקצבה הרגילה בסך 2,608 שקלים.

קצבה זו ניתנת עבור 100% נכות ומכוחה ניתן לקבל זכויות, הטבות ופטורים רבים, ביניהם הזכאות לקצבת ניידות ותג חניית נכה, פטורי מס, נקודות זיכוי במס, הנחות בתשלומי חשבונות ועוד.

 

עמותת קול הזכויות לא משאירה אתכם לבד

המורכבות שבניהול מערך חיים לילדים בעלי מחלה כרונית, הדאגה לשלומם וגם הצורך להבטיח התפתחות ומחייה נאותה בכל תקופת גיל עשויים להפוך לנטל כבד על ההורים.

קול הזכויות מבקשת לעשות סדר במתן הזכויות הקיימות לכם וערוכה לספק לכם ליווי והכוונה למסע הבירוקרטי השלם, עד לקבלת כל הזכויות שמגיעות לכם. למידע נוסף אתם מוזמנים ליצור עמנו קשר ונסייע מיד.

 

תוכן עניינים