לוגו קול הזכויות חדש סופי לבד

מה זה אוטיזם?

להאזנה:

 

אוטיזם נכללת בקבוצת הפרעות התפתחותיות-נוירולוגיות, הנקראות בעגה המקצועית הפרעות על הספקטרום האוטיסטי (Autism Spectrum Disorder – ASD). מצב זה מתבטא דרך שורה נרחבת של תסמינים, כאשר כלל מצבי האוטיזם משפיעים על המיומנויות התקשורתיות וקיום יחסי הגומלין עם הסביבה. מאמר זה מוגש כמבוא להורים בשלב טרום-האבחון והאבחון, שמעוניינים במידע והסברים.

 

אבחון על הרצף: מצב שכיח יותר משחשבתם

אחד מכל 88 ילדים בישראל נמצא על הרצף האוטיסטי, כך לפי נתוני משרד הבריאות מסוף שנת 2021, שמראים כי ישנם כ-30 אלף ילדים בישראל שאובחנו עם אוטיזם עד לגיל 18.

נתון זה אינו מקרי: לאורך חמש השנים האחרונות עלתה כמות המאובחנים בארץ ב-60%, בעיקר הודות למודעות ההולכת ומתרחבת לנושא , אך גם בשל איסוף נתונים שגוי מצד קופות החולים במשך שנים רבות. בארה”ב לשם ההשוואה, עומד היחס המעודכן על 1 ל-44 ילדים.

אז האם ייתכן שמדובר ב”אבחון יתר” של אוטיזם? על סמך שאילתה שהוצגה בנושא למשרד הבריאות, נמסר כי המערכת מביאה זאת בחשבון ובהחלט ישנם ילדים שלא עומדים בקריטריונים המדויקים, אם כי העלייה משקפת מצב אמת שכיום נמצא תחת מחקרים חדישים. כך או כך, קיים שיפור באפשרויות הקידום והשילוב החברתי של ילדים על הרצף בכל הרמות, כל ילד וילדה לפי יכולותיהם.

 

מהו אוטיזם וכיצד מתבטא?

ילדים אוטיסטיים חווים קושי בשלושה תחומי התפתחות מרכזיים: שפה, יחסי גומלין חברתיים והתנהגות. התסמינים בפועל משתנים מאוד ממקרה למקרה, עד כדי כך שגם אם שני ילדים קיבלו את אותה אבחנה, דרכי ההתנהגות שלהם יהיו שונות מאוד וכך גם כישוריהם ומיומנותם. במופע החמור ביותר, אוטיזם כרוך בחוסר יכולת לקיים יחסי גומלין כלשהם עם הסביבה והחברה ולתקשר עמה.

בדרך כלל, את התסמינים הללו ניתן לצפות כבר משלב הינקות. אצל חלק מהילדים ההתפתחות הראשונית תקינה לחלוטין בשנה הראשונה או אפילו בשנים הראשונות, כאשר לפתע הם הופכים מסוגרים יותר בעצמם, חווים קשיים בתקשורת ובשפה למרות שכבר צברו מיומנות בכך עד כה והתנהגותם הופכת “טקסית”, כלומר חוזרת על עצמה ברפיטטיביות, סביב אותם תחומי עניין.

מה זה אוטיזם?
מה זה אוטיזם?

 

אבחון אוטיזם

ניתן להגדיר את האוטיזם כתסמונת, שאבחנתה בדרך כלל מבוססת על קשיים חברתיים-התנהגותיים. יחד עם זאת, המופע של התסמונת הטרוגני מאוד כך שנהוג לכנות את בעלי האוטיזם כמי שנמצאים “על הרצף” או “על הקשת”. במקרים רבים הילדים מפתחים שפה וצורת תקשורת טובים, לצד התנהלות עצמאית תקינה למדי, בעוד שבמקרים אחרים קיים קושי לדבר ודרושה תמיכה בביצוע פעולות יומיומיות שונות.

אבחון אוטיזם רשמי מובא בדרך כלל מטעם רופא נוירולוג או פסיכיאטר ילדים, לרבות מכתב מפסיכולוג. לרוב לא מדובר על מפגש אחד בלבד, אלא על סדרת מפגשים ובדיקות בהם צוות המכון להתפתחות הילד יבחן את התנהגותו הישירה של הילד ויראיין בנושא את ההורים.

מרגע קבלת האבחון, המשפחה זכאית לשירותי בריאות, קצבה חודשית מהמוסד לביטוח הלאומי, חינוך במוסדות לימוד מיוחדים והנחות בתשלומי החשבונות ובמיסי הרשות המקומית (כל רשות להחלטתה האישית).

 

ממה נגרם אוטיזם?

האוטיזם אינו פוסח על מגדר, מוצא אתני, רמה סוציו-אקונומית או מצב תורשתי-גנטי. למעשה, טרם נמצא גורם מסוים שמשותף לכלל המקרים ולכן ההערכה היא שמדובר בגורמים סביבתיים וגנטיים שונים. ידוע כי במשפחות שבהן קיים ילד מאובחן הסבירות ללידת ילד נוסף על הרצף האוטיסטי גבוהה יותר, כך שישנו גורם גנטי שמשפיע על התפתחות של אוטיזם.

גורם זה אינו ידוע, שכן לא קיים גן ספציפי אלא מגוון גנים פוטנציאליים. על אותו משקל, גם לא קיים גורם סביבתי יחיד למשל סיכוי גבוה יותר בקרב הורים מבוגרים, השווה לסיכוי במקרה של הריון נוסף תוך פחות משנה.

 

סימנים לקיום הפרעה על הרצף האוטיסטי בקרב ילדים

ילדים רבים על הרצף האוטיסטי סובלים מבעיות כמו הפרעות קשב וריכוז, מוגבלות אינטלקטואלית, בעיות במערכת העיכול, בררנות במזון, חרדה ומופעים אפשריים של OCD. בעיות אלה מתקבלות במקביל לקושי התקשורתי וההתנהגותי, שעשויים להופיע גם בגילאי הילדות המאוחרים ואפילו בנערות.

אצל חלק מהילדים, התסמינים השונים לא היו בולטים ממש במהלך שנות החיים הראשונות ובאים לידי ביטוי לא פעם דרך מיומנויות נדרשות בגיל ההתבגרות, כך שהאבחנה לאוטיזם עשויה להתרחש מאוחר יותר.

 

כיצד תדעו אם קיימת הפרעה על הרצף האוטיסטי אצל ילדים בוגרים?

בעיות בתקשורת המילולית

קושי להשתתף בשיחות חברתיות תוך המתנה לתורם או לחילופין ילד/ה המדברים בצורה שוטפת ללא הפסקה בנושא שלא בהכרח מעניין את הסובבים אותם. קושי בלהשיב לשאלות לגביהם, הרגשות או החוויות שלהם ולחילופין לדבר בצורה בלתי פוסקת על נושא אחד מועדף.

מופע נוסף עשוי להיות זה שמקשה על הבנת סלנג, הומור, שפת גוף או ציניות. קיים גם שימוש בדיבור שלא באופן רגיל, למשל עם מבטא חריג או בקול מונוטוני מאוד, שימוש שלא תואם את הגיל או הרמה הכללית, למשל שפה מאוד רשמית.

 

קשיים בכינון מערכות יחסים

אוטיסטים עשויים להתבודד מבחירה ולהימנע מבילוי עם חברים, להתקשות בהבנת חוקים ותכתיבים ביחסי חברות (למשל הרצון שישחקו אך ורק בהתאם לחוקים שלהם), להתקשות בהיקשרות עם בני גילם ולהעדיף במקומם צעירים או מבוגרים יותר, אי התאמת ההתנהגות למצב החברתי הקיים – כמו למשל קרבת יתר פיזית לאנשים אחרים.

 

מאפיינים התנהגותיים

התעניינות רציפה עד אובססיה לתחום או פריטים מסוימים (לרבות מופעים של OCD), היקשרות חריגה לחפצים כולל כאלה שאינם תואמי גיל או איסוף פריטים חריגים, קושי חריג לקלוט ולקבל שינויים, חזרה על תנועות גוף לא רגילות, ויסות חושי, מופעי חרדה, דיכאון, התפרצויות פתאומיות ועוד.

 

עמותת קול הזכויות תסייע לכם במיצוי הזכויות המלא

גידול ילדים עם צרכים מיוחדים זו משימה לא פשוטה. אנו מבינים את הקושי הגדול של הורים להתמודד עם הורות מאתגרת ומורכבת, שעה שעליהם להתמודד במקביל עם הבירוקרטיה הסבוכה בגופים הרלוונטיים שמחזיקים בזכויות שעליכם לקבל. כדי שתוכלו למצות את הזכויות שלכם בכל שלב, אנו נדאג ללוות ולסייע לכם ככל שתזדקקו ובהתנדבות מלאה.

את האוטיזם לא ניתן “לרפא”, אבל ניתן להקנות לילד/ה ולהוריהם כלים טובים להתמודדות: פיתוח מיומנויות תפקודיות, שיפור היכולת התקשורתית, טיפול רגשי וריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, טיפולים התנהגותיים, קלינאות תקשורת, הדרכות הורים ייעודיות ועוד.

מחקרים רבים בדקו קשר לגורמים כמו יחס אימהי והזנחה הורית, חיסונים וצפייה ממושכת במסכים ומצאו כי לא קיים ביניהם ובין התפתחות האוטיזם כל קשר. בדרך כלל מייחסים את הסיבה להיווצרות התסמונת האוטיסטית לגורמים תורשתיים וגנטיים מגוונים, לצד מספר גורמים סביבתיים אפשריים.

מהביטוח הלאומי: קצבת ילד נכה וקצבת ניידות (כולל מתן תג נכה בחלק מהמקרים).

ממערכת הבריאות: טיפולים פרא-רפואיים, טיפול בריאותי מוקדם, פטור מתשלום בקופות החולים, משקפי ראייה בתשלום סמלי, טיפולי שיניים, מכשירי תקשורת במימון, ימי מחלת ילד (להורים) ואשפוז במכון פסיכיאטרי.

ממערכת החינוך: מעונות יום ומסגרות חינוך מיוחד, שילוב, התאמות בבגרויות, טיולים ועוד.

זכויות נוספות: פטור מתור, מועדונית, חונך ממשרד הרווחה, שירותים קהילתיים ושירותים משפטיים.

ניתן לגשת לקופת החולים ולפתוח בבירור רפואי. עם קבלת האבחנה ניתן להתחיל בתהליך למימוש הזכויות המלאות. אם תזדקקו לסיוע, ליווי והכוונה בכל אחת מהתחנות האפשריות – אנו בעמותת קול הזכויות נעמוד לצידכם לאורך הדרך ונספק לכם מענה וסיוע צמוד, קשוב ומסור.

תוכן עניינים