ספינה ביפידה אצל תינוקות וילדים

ספינה ביפידה (Spina Bifida), המכונה בעברית שדרה שסועה, היא מום מולד בעמוד השדרה המתפתח בשלב מוקדם מאוד של ההיריון. המום מתרחש כאשר הצינור העצבי של העובר אינו נסגר לחלוטין, וכתוצאה מכך נוצרת פתיחה בחוליות עמוד השדרה ולעיתים גם חשיפה של חוט השדרה או עצבים.

מדובר באחד המומים השכיחים ביותר בקבוצת מומי הצינור העצבי, המשפיעים על מערכת העצבים המרכזית. במקרים מסוימים הפגיעה קלה מאוד, אך במקרים אחרים היא עלולה לגרום לשיתוק, לבעיות שליטה על סוגרים ולסיבוכים רפואיים נוספים.

בעשורים האחרונים חלה התקדמות משמעותית ברפואה ובשיקום, וכיום ילדים רבים עם ספינה ביפידה יכולים לגדול, ללמוד ולנהל חיים פעילים עם טיפול מתאים.

מהי ספינה ביפידה וכיצד היא נוצרת

הצינור העצבי הוא מבנה עוברי שמתפתח בשבועות הראשונים של ההיריון וממנו נוצרים המוח וחוט השדרה. בדרך כלל הצינור נסגר סביב היום ה-28 להריון. כאשר הסגירה אינה מתרחשת באופן מלא, נוצרת ספינה ביפידה.

במצב זה אחת או יותר מחוליות עמוד השדרה אינן נסגרות כראוי. לעיתים הפגם קטן ואינו מורגש כלל, אך במקרים אחרים חלק מחוט השדרה או הקרומים העוטפים אותו בולטים דרך הפתח.

חומרת הפגיעה תלויה בעיקר:

• במיקום המום בעמוד השדרה
• בגודל הפתח בחוליות
• במידת המעורבות של העצבים.

פגיעות גבוהות יותר בעמוד השדרה נוטות לגרום לפגיעה נוירולוגית משמעותית יותר.

סוגי ספינה ביפידה

נהוג לחלק את המצב לשלושה סוגים עיקריים.

ספינה ביפידה אוקולטה

זהו הסוג הקל ביותר.

מאפיינים:

• פגם קטן בחוליות
• לרוב אין פגיעה עצבית
• לעיתים מתגלה במקרה בצילום

לעיתים ניתן לראות סימנים חיצוניים כגון:

• גומה קטנה בגב
• כתם לידה
• אזור עם שיער.

מנינגוצלה

בסוג זה קרומי חוט השדרה בולטים דרך הפתח בעמוד השדרה.

מאפיינים:

• שק המכיל נוזל מוחי-שדרתי
• העצבים עצמם לרוב אינם נפגעים
• ניתן לטפל באמצעות ניתוח.

מיאלומנינגוצלה

זהו הסוג החמור ביותר והנפוץ ביותר.

מאפיינים:

• חלק מחוט השדרה עצמו בולט דרך הפתח
• פגיעה עצבית משמעותית
• לעיתים שיתוק ברגליים
• בעיות בשליטה על שלפוחית השתן והמעיים.

גורמים וסיכונים לספינה ביפידה

הגורם המדויק אינו תמיד ידוע, אך מחקרים מצביעים על שילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים.

גורמי סיכון אפשריים:

מחסור בחומצה פולית

חומצה פולית חיונית להתפתחות תקינה של מערכת העצבים בעובר. מחסור בה בתחילת ההיריון מעלה את הסיכון למומי צינור עצבי.

גורמים גנטיים

לעיתים יש נטייה משפחתית למומים מסוג זה.

מחלות של האם

למשל:

• סוכרת
• השמנת יתר.

תרופות מסוימות

חלק מהתרופות עלולות להשפיע על התפתחות העובר.

לכן מומלץ לנשים המתכננות הריון לקחת חומצה פולית לפחות חודש לפני ההיריון.

אבחון ספינה ביפידה במהלך ההיריון

כיום ניתן לזהות את המום כבר בשלבים מוקדמים של ההיריון באמצעות מספר בדיקות.

בדיקת חלבון עוברי

בדיקת דם המבוצעת בדרך כלל בשבועות 16-18 להריון.

בדיקת אולטרסאונד

סקירת מערכות יכולה לזהות סימנים אופייניים בעמוד השדרה של העובר.

דיקור מי שפיר

בדיקה המאפשרת מדידה של חלבונים הקשורים למומים בצינור העצבי.

האבחון המוקדם מאפשר להורים לקבל מידע רפואי מלא ולהתכונן לטיפול לאחר הלידה.

סימנים ותסמינים אצל תינוקות

התסמינים משתנים מאוד בהתאם לחומרת המום.

תסמינים אפשריים:

בעיות בתנועה

• חולשה ברגליים
• שיתוק חלקי או מלא.

הפרעות תחושתיות

פגיעה בתחושה בגפיים התחתונות.

בעיות שליטה בסוגרים

קושי בשליטה על שלפוחית השתן והמעיים.

הידרוצפלוס

הצטברות נוזלים במוח, מצב הנפוץ אצל ילדים עם ספינה ביפידה.

בעיות אורטופדיות

• עקמת
• עיוותים בכפות הרגליים
• קשיי הליכה.

בנוסף, אצל חלק מהילדים עלולים להופיע קשיי למידה או הפרעות קוגניטיביות.

טיפול בתינוקות עם ספינה ביפידה

אין טיפול שמעלים לחלוטין את המום, אך יש מגוון טיפולים שמטרתם לשפר את איכות החיים.

ניתוח לאחר הלידה

ברוב המקרים מבוצע ניתוח זמן קצר לאחר הלידה כדי לסגור את הפתח בעמוד השדרה.

טיפול בהידרוצפלוס

במידת הצורך מתקינים שנט – צינור המנקז את הנוזלים מהמוח.

טיפול שיקומי

טיפול רב-תחומי הכולל:

• פיזיותרפיה
• ריפוי בעיסוק
• טיפול אורטופדי
• טיפול אורולוגי.

גישה רב-תחומית זו חיונית לשיפור התפקוד והעצמאות של הילד.

חיים עם ספינה ביפידה בילדות

ילדים עם ספינה ביפידה יכולים להשתלב במסגרות חינוך רגילות או מיוחדות בהתאם למצבם.

לעיתים משתמשים באמצעי עזר כגון:

• סדים לרגליים
• הליכונים
• קביים
• כיסאות גלגלים.

המעקב הרפואי נמשך לאורך כל החיים, משום שהמצב עשוי להשתנות עם הגדילה.

מרכזי טיפול ומרפאות מומחים בישראל

בישראל קיימים מספר מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול בילדים עם ספינה ביפידה.

בית חולים אלי"ן – ירושלים

מרכז שיקום מוביל לילדים עם פגיעות חוט שדרה.
המרפאה מטפלת בילדים עם ספינה ביפידה ומספקת טיפול רב-תחומי הכולל פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ומעקב רפואי.

בתי חולים עם יחידות נוירוכירורגיה ילדים

למשל:

• שניידר
• שיבא
• הדסה
• סורוקה.

בבתי חולים אלה מבוצעים ניתוחים ומעקבים רפואיים.

עמותות וארגונים המסייעים למשפחות

בישראל פועלים מספר ארגונים המסייעים לילדים עם ספינה ביפידה ולמשפחותיהם.

עמותת חוליות

עמותה הפועלת לתמיכה בילדים ובמשפחות עם פגיעות בעמוד השדרה, כולל ספינה ביפידה. העמותה מספקת מידע, תמיכה מקצועית וקשר עם אנשי מקצוע.

שמחה לילד

עמותה המסייעת לילדים עם מחלות כרוניות ונכויות באמצעות פעילויות ותמיכה למשפחות.

ארגונים בינלאומיים

ארגונים כמו הפדרציה הבינלאומית לספינה ביפידה פועלים לקידום זכויות אנשים עם המום ולהעלאת מודעות.

זכויות ילדים עם ספינה ביפידה בישראל*

ילדים עם ספינה ביפידה עשויים להיות זכאים למגוון זכויות והטבות.

קצבת ילד נכה – ביטוח לאומי

ילדים עם מוגבלות רפואית משמעותית יכולים להיות זכאים לקצבת ילד נכה.

הקצבה ניתנת בהתאם למידת הפגיעה בתפקוד.

בדרך כלל נבחנים:

• ניידות
• שליטה בסוגרים
• צורך בטיפול מיוחד
• תלות בעזרה של הזולת.

אחוזי נכות רפואית

ילדים עם ספינה ביפידה עשויים לקבל אחוזי נכות בהתאם לחומרת המצב, לעיתים מעל 60%.

זכויות במערכת הבריאות

הזכויות כוללות:

• טיפולי פיזיותרפיה
• ריפוי בעיסוק
• ציוד שיקומי
• מעקב במרפאות מומחים.

זכויות במערכת החינוך

ילדים עם מוגבלות זכאים להתאמות כגון:

• חינוך מיוחד
• סייעת
• התאמות לימודיות.

זכויות נוספות

משפחות עשויות להיות זכאיות גם ל:

• גמלת ניידות
• ציוד שיקומי
• הטבות מס
• שירותים חברתיים.

בישראל זכויות אלו מעוגנות בחוקי זכויות אנשים עם מוגבלות ובמערכת הביטחון הסוציאלי.

*הערה – המידע הנכתב נכון ליום כתיבת שורות אלה. מומלץ להתעדכן באתר ביטוח לאומי מעת לעת לבדיקת זכויותיכם.

איך עמותת "קול הזכויות" יכולה לסייע

הורים רבים מתקשים להבין את מערכת הזכויות המורכבת בישראל.

עמותת קול הזכויות פועלת לסייע למשפחות באמצעות:

• מידע והכוונה לגבי זכויות רפואיות.
• הרצאות על שינויים בחוק ומידע שחשוב לדעת.
• מידע על תהליכים מול הרשויות.
• כנסים ושת"פים עם ארגונים וגופים שונים.

הנגשת המידע מאפשרת להורים לקבל את הסיוע המגיע להם ולשפר את איכות החיים של הילד.

 

** הכתוב מהווה מידע כללי ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי.