להאזנה:
שיתוק מוחין הוא מונח כללי המתאר מצבים נוירולוגיים שונים אשר קשורים לבעיות במערכת העצבים המרכזית של החולה. מדובר במצבים שבדרך כלל משפעים על יכולות התנועתיות של חולי שיתוק מוחין CP ועל יכולתם לבצע כראוי תיאום של התנועות (קואורדינציה). מדובר במחלה אשר מופיעה כבר בשלבים המוקדמים בילדות והטיפול בילד החולה עשוי להיות מורכב ולהעמיס על משפחתו הן רגשית והן כלכלית.
טיפול רפואי בסימפטומים
ברפואה כיום טרם נמצא טיפול רפואי שיכול לרפא את הנזק המוחי של חולי שיתוק מוחין. המענה הרפואי לחולים מתמקד באבחון מדויק של מצב המחלה והתאמת טיפול רפואי ושיקומי ממוקד על מנת לשפר ולמנוע את הבעיות המשניות הנלוות לנזקים הנוירולוגיים האופייניים. תוכנית הטיפול לרוב תחל מיד לאחר האבחון בילדות בדגש על הבעיות המוטוריות.
תוכנית טיפול ייחודית לכל ילד
הטיפול הרפואי והפרא רפואי בילד עם שיתוק מוחין CP מצריך שיתוף פעולה בין גורמי טיפול שונים, לרבות הנוירולוג המטפל, רופא המשפחה, אורתופדים, פיזיותרפיסטים, קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק וכן הלאה. על מנת שתוכנית הטיפול תמצה את הפוטנציאל שגלום בה לילד החולה יש צורך שההורים יחושו שהם שותפים מלאים בקביעת המטרות של הטיפול מהתחלה.
זכויות מביטוח לאומי
הורים לילד המאובחן עם שתיוק מוחין זכאים למגוון זכויות והטבות מביטוח לאומי וגופים רבים נוספים כפי שנרחיב בהמשך המאמר. הרכיב הבסיסי והחשוב שבזכויות הוא קצבת ילד נכה מהביטוח הלאומי. הזכאות תיקבע על ידי הוועדה הרפואית בהתאם לגילו של הילד החולה בשיתוק מוחין בהתאם לרמת התפקוד שלו.
גמלת ילד נכה
במרבית המקרים ילד עם שיתוק מוחי CP שתפקודו בשתי הגפיים נפגע יהיה זכאי לנכות בשיעור של 50% ואילו ילד המפגין חוסר תפקוד מלא בשתי הגפיים יהיה זכאי בשיעור של 100%. הסכום המלא של הגמלה החודשית, המשולמת על ידי ביטוח לאומי להורי ילד חולה שיתוק מוחין שהוכר כסובל מ-100 אחוזי נכות עומד כיום על 2,189 ₪. הזכאות לגמלה זו מתחילה בגיל 3 חודשים ועד לגיל 18.
קצבת תלות בעזרת הזולת
בהתאם לתקנות ילד עם שיתוק מוחין אשר עקב מצבו יוגדר בתור תלוי בעזרת הזולת עשוי להיות זכאי לקצבה נוספת של הביטוח הלאומי. הזכאות לקצבה זו נבחנת לפי מידת היכולות של הילד החולה לבצע לבדו פעולות יומיומית בהתאם לשלב ההתפתחותי של שאר בני גילו. הזכאות לגמלת תלוי בעזרת הזולת מתחילה בגיל 3 וניתנת בהתאם לדירוג יכולת לבצע פעולות כגון:
- אכילה עצמאית
- היגיינה אישית
- לבישת בגדים
- התניידת בבית
תלוי במידה רבה או תלוי לחלוטין
הניקוד הניתן משתנה בהתאם לגיל הילד החולה בהשוואה לחתך הגילאים. בהתאם לניקוד המצטבר בכל האספקטים הנבחנים ייקבע האם הילד יוגדר כתלוי בעזרת הזולת במידה רבה או כתלוי בה לחלוטין. ילד הסובל ממחלת שיתוק מוחין CP ומוגדר רק כתלוי במידה רבה בעזרת הזולת יהיה זכאי לקצבה חלקית של 50%.
ילד שיוגדר בהתאם לדירוג יכולות כתלוי לחלוטין בעזרת הזולת לחלוטין ובכל שעות היממה יזכה את הוריו בתשלום גמלת תלות מרבית בשיעור של 205% מסכום קצבת הנכות המלאה.
גמלת ניידות
הורים לילד הסובל משיתוק מוחין עשויים להיות זכאים לגמלה נוספת עבור ניידות במידה והילד עומד בתנאים הנדרשים. הסיוע עבור ניידות יכול להינתן בתור קצבה חודשית לשם מימון הסעה נדרשת או בתור הלוואה ומענק לרכישת רכב מותאם למוגבלויות מהם סובל הילד.
הזכאות לסיוע עבור ניידות מתחילה כאשר הילד בן 3 ועל ההורים להתייצב בפני וועדה רפאית נפרדת לשם בחינת הצרכים והאמצעים הרלוונטיים לכל ילד בהתאם לתפקודו. בעת אישור זכאות לקצבת ניידות ניתן גם תו נכה לרכב שישמש לנייד את הילד החולה.
תרופות וזכויות ממערכת הבריאות
בישראל יש זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים גם בכל הנוגע לרכישת תרופות וטיפולים פרא רפואיים. ילד עם שיתוק מוחין הנדרש לטיפול תרופתי קבוע בדרך כלל יוכר בתור חולה כרוני והוריו לא יחויבו על רכישת התרופות הנדרשות לטיפול בו מעבר לתקרת התשלום העדכנית.
שיתוק מוחין CP מוגדר כנכות סומטית, ועל כן הילד לרוב זכאי גם לקבל אבחונים וטיפולים פרא רפואיים ללא כל עלות מקופת החולים שבה הילד מבוטח. שיתוק מוחין מוגדר גם בתור מצב שאינו מאפשר ביצוע טיפולי שיניים ללא הרדמה מלאה. במקרה של ילד עם שיתוק מוחין הזקוק לטיפול שיניים, הוריו לא יידרשו לשלם על ההרדמה וההליך ימומן דרך סל הבריאות.
זכויות חולי שיתוק מוחין בתחום החינוך
ילדים הסובלים משיתוק מוחין CP זכאים להסעה עם מלווה למסגרות החינוך. ילדים הלומדים במסגרת חינוך רגיל בתוכנית שילוב זכאים גם ליווי של סייעת. ילדים עם CP הלומדים הן מסגרות החינוך המיוחד והן בחינוך הרגיל זכאים להתאמות מיוחדות בעת בחינות הבגרות.
ההתאמות אינן חלות בצורה גורפת על כלל המקצועות והמנהלים של תחומי הדעת השונים במשרד החינוך הם שקובעים את ההתאמות בכל בחינה בהתאם למהות הנבדקת בה.
איש צוות שהתלמיד מכיר
בדרך כלל ישנן התאמות ייחודיות בבחינות למוגבלות מסוג שיתוק מוחין. בלי קשר לתחום של הבחינה יש לאפשר נוכחות איש צוות המוכר לתלמיד בחדר הבחינה. הוא אינו חייב להיות המורה שלימד בעצמו את המקצוע עליו הבחינה נערכת אך הוא נדרש להכיר את דרך התקשורת החלופית אשר הותאמה לתלמיד הנבחן בהתאם למגבלותיו.
התאמות טכנולוגיות
כאשר הבחינה היא במתמטיקה בדרך כלל ההתאמות עבור בעלי שיתוק מוחין כוללות צירוף של מספר עותקים של צילום השרטוט ובמידת הצורך הגדלה של החומרים השונים. כאשר תלמיד עם שיתוק מוחין CP מתקשה לכתוב באמצעים קונבנציונליים, כגון בעט ונייר או מתקשה בדיבור בגלל מצבו, יש לאפשר לו שימוש במקלדת וירטואלית או כל כלי הנגשה טכנולוגי רלוונטי אחר אשר התאים הצוות הטכני במיוחד לתלמיד.
זכאות לתוספת זמן
ישנם מקרים בהם תלמיד עם CP יהיה זכאי גם לקבל הארכת זמן מעבר לתוספת הזמן הכללית הניתנת לתלמידים הסובלים ממוגבלויות מסוג זה. הדבר יינתן במידה והתלמיד כקב מצבו הרפואי זקוק להאכלה או למתן תרופות בהתאם ללוח זמנים מסוים, כמו גם כאשר הוא זקוק להתערבות מסייעת בעת היציאה לשירותים .
הנחות והטבות נוספות
הורים לילד עם שיתוק מוחין המשותק באחת מגפיו הינם זכאים לשתי נקודות זיכוי ממס הכנסה. במקרים רבים הם עשויים להיות זכאים גם להנחה במס רכישה, להנחה בתשלומי הארנונה ולפטור מדמי הסכמה ברשות מקרקעי ישראל. משרד הבריאות גם משתתף במימון של מכשירי שיקום וניידות הנכללים בסל הבריאות גם במקרים שהדבר נדרש עקב שיתוק מוחין.
פיצויים עקב רשלנות רפואית
עד כה עסקנו במיצוי זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים עקב מחלת שיתוק מוחין מרשויות המדינה השונות כמו המוסד לביטוח לאומי, קופות החולים ומשרד החינוך. ישנם מקרים בהם ניתן לתבוע פיצויים משמעותיים בבית המשפט בהליך אזרחי בהתאם לדיני נזיקין.
הגורמים להתפתחות שיתוק מוחין לרוב קשורים למספר בעיות מוכרות שמרבית המקרים ניתנים להסבר על ידם. בדרך כלל כאשר המחלה מיוחסת לגורמים אלו אין עילה לתבוע פיצויים בגין רשלנות רפואית. הבעיות הנפוצות הגורמות לשיתוק מוחין הן:
- התפתחות לא תקינה של מוח העובר בתחילת ההיריון
- פגיעה בחומר הלבן במוח מאזורים שמסביב לחדרי המוח
- דימום תוך מוחי ומוות של תאים כתוצאה מכך
רשלנות בהריון או בלידה
חלק מינורי של המקרים של שיתוק מוחין לא נגרמים עקב הבעיות שציינו אלא נגרמים כתוצאה של נזק או פגיעה במהלך הלידה או לאחריה. ירידה באספקת החמצן למוח של היילוד במהלך סוף ההיריון ולאורך הלידה יכול להביא לשיתוק מוחין. גם הדבקה של היילוד בזיהום כגון לאחר דלקת קרום המוח או לחילופין התפתחות של רמת סוכר נמוכה במיוחד של היילוד או פגיעה אלימה באזור ראש היילוד יכולים לגרום לשיתוק מוחין.
הוכחת הרשלנות
בתביעות נזיקין של הולדה בעוולה עקב שיתוק מוחין התובעים נדרשים להוכיח כי היה ניתן למנוע את הופעת מחלה זו, לו הצוות הרפואי היה נוקט בפעולות ספציפיות או היה נמנע מלנקוט את הפעולה בה הוא נקט במהלך ההיריון או הלידה. במהלך ההוכחה של רשלנות רפואית של שיתוק מוחין התביעה צריכה להוכיח כי התרחשה הפרה ברורה של חובת הזהירות על ידי הנתבע.
הקשר של המחלה והרשלנות
הוכחת הרשלנות נעשית באמצעות המסמכים המתועדים וחוות דעת מפורטת של מומחה בתחום. יש להראות כי בעת הלידה או אף לפניה, הצוות הרפואי לא פעל כמצופה ממנו בהתאם לנורמות המקובלות בזמן מסוים על מנת למנוע את הנזק שנגרם ליילוד.
הוכחת עצם הקיום של נזק אינו קשה מבחינה משפטית בתיקי שיתוק מוחין אך האתגר המשפטי הוא בביסוס הקשר בין הנזק לרשלנות הרפואית שכביכול גרמה לו.
פיצויים ואופן קביעתם
רוב החולים בשיתוק מוחין עשויים לסבול מנזקים קשים ומתמשכים, הן מהבחינה הרפואית והן מהבחינה התפקודית. בקביעת גובה וסכומי הפיצויים בגין שיתוק מוחין כאשר התובעים הצליחו להוכיח רשלנות רפואית בלידה מתבססת על ראשי נזק ממונים ולא ממוניים.
ראשי נזק ממוניים במצב של חולה עם שיתוק מוחין CP כוללים את ההוצאות הרפואיות לטיפול הן לעבר והן לעתיד. יש לקבוע פיצויים גם עבור הוצאות ניידות עקב המחלה, הוצאות עבור עזרה מצדדים שלישים, אובדן כושר ההשתכרות של החולה והפסדי ההשתכרות של ההורים, כמו גם והוצאות להתאמת דיור ורכישת אמצעי שיקום.
רכיבים לא ממוניים לפיצוי
מבחינת ראשי נזק שאינם ממוניים וניתן לקבל פיצוי בשל הפגיעה באוטונומיה של התובע על גופו בעת הפגיעה הרשלנית ובהמשך החיים כתוצאה מכך. נזקים לא ממונים מורכבים יותר גם לכימות מספרי וכוללים רכיב כגון אובדן צפוי של הנאת החיים, כאב וסבל מהמחלה והטיפול בה כמו גם, אובדן הסיכויים של חולה ה-CP להינשא ולהקים משפחה.
סיכום זכויות חולי שיתוק מוחין
לסיכום הנושא במאמר זה עסקנו בשיתוק מוחין הכלל והזכויות הסוציאליות והאחרות הקשורות למחלה זו. כפי שציינו, ניתן לקבל מביטוח לאומי קצבאות שונות בהתאם לרמת הנכות והצרכים הספציפיים של כל חולה.
במאמר סקרנו הטבות וזכויות מגופים נוספים בין היתר של מערכת החינוך לרבות התאמות ייעודיות בעת מבחנים ובגרויות. חשוב למצות את זכויותיכם מכלל הגופים השונים ובמידה והדבר אפשרי כדאי לתבוע גם פיצויי נזיקין ממי שאחראי ברשלנותו למחלה של יקירכם מלכתחילה.
ליווי רגיש למיצוי זכויות בכל התחומים
במידה ותזדקקו למידע נוסף על הזכויות השונות כהורים לילד עם שיתוק מוחין אנחנו הכתובת בדיוק עבורכם. עמותת קול הזכויות מתמחה בייעוץ וליווי של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, כולל כאלה הסובלים משיתוק מוחין. התמודדות עם ילד או מתבגר הסובל ממחלה זו אינו קל ואנחנו כאן אתכם ובשבילכם.
זכאות לעצם הגשת הבקשה לקצבת ילד נכה ללא קשר לשיעורי הנכות שייקבעו מהמשך מצריכה שמי שהתביעה מוגשת עבורו יהיה ילדו של תושב ישראל. הזכאות ניתנת רק במידה והילד החולה נמצא בישראל באופן קבוע ומתגורר בה עם משפחתו או מאושפז בבית חולים ישראלי.
בהתאם לחוק ולנהלי המוסד לביטוח לאומי הזכאות לקצבת ילד נכה מכל סוג פגה עם הגיעו של הילד לגיל 18. במידה ולא חל שינוי במצבו של החולה הוא ככל הנראה יהיה זכאי לקצבת נכות כללית אשר מחליפה קצבה זו בדרך כלל.