להאזנה:
תסמונת אספרגר, המכונה לעתים קרובות “אוטיזם בתפקוד גבוה”, היא הפרעה נוירו-התפתחותית המשויכת לספקטרום האוטיסטי. תסמונת זו משפיעה על כישוריו של הפרט המתמודד עמה, במגוון היבטים התנהגותיים, ומתבטאת בין היתר בקשיים באינטראקציות חברתיות ותקשורת בין אישית. ילדים עם תסמונת אספרגר מציגים מאפיינים ייחודיים המבדילים אותם מיתר בני גילם במובנים שונים. לכן חיוני שהוריהם של ילדים אלו יידעו לספק להם התמיכה הדרושה כדי לעזור להם להשתלב חברתית ולשגשג. במאמר זה נדון בתסמונת אספרגר בילדים, נעמיק בצרכים המיוחדים שלהם ובזכויות המגיעות להם ולהוריהם.
על תסמונת אספרגר ומאפייניה הייחודיים
תסמונת אספרגר מסווגת כחלק מהספקטרום האוטיסטי ומאופיינת במגוון של תסמינים והתנהגויות. זוהי תסמונת שמופיעה במרבית המקרים בקרב בנים, ומציגה את סממניה המובהקים רק בגילאי שש או שבע, כאשר לפני כן ההתפתחות של הילד מסתמנת כהתפתחות נורמטיבית בהיבטים הקוגנטיביים, הלשוניים ואחרים.
אולם למרות שכל ילד עם אספרגר הוא ייחודי, יש כמה תכונות נפוצות שניתן לראות בילדים הלוקים בתסמונת, ובהן:
- קשיים חברתיים: ילדים בעלי תסמונת אספרגר לעתים קרובות חווים קשיים באינטראקציות חברתיות ובשל כך – עלולים לסבול מבידוד חברתי. הם עלולים להתקשות ליצור חברויות, לשמור על קשר עין עם זולתם או לקחת חלק בשיחות הדדיות. הם עשויים גם להתקשות לפרש רמזים לא מילוליים כגון הבעות פנים ושפת גוף.
- תחומי עניין מוגבלים: ילדים רבים עם אספרגר מפתחים עניין אינטנסיבי בנושאים או תחביבים ספציפיים. הם עשויים להפוך למומחים בתחומים אלה ולעתים קרובות מדברים על תחומי העניין שלהם ארוכות, לפעמים בלי לכלול נושאים אחרים.
- שגרות והתנהגויות שחוזרות על עצמן: ילדים אלה משגשגים לעתים קרובות בשגרה ובמצבים ניתנים לחיזוי. משכך, שינויים בשגרת יומם עלולים לגרום להם למצוקה. הם עשויים לעסוק בביצוע טקסים והתנהגויות חזרתיות שמסייעות להם בהרגעה עצמית.
- רגישויות חושיות: קשיים בוויסות החושי, נפוצים בקרב ילדים עם אספרגר. הם עשויים לחוות רגישות יתר או תת רגישות לגירויים תחושתיים כמו אור, צליל, מגע, טעם או ריח, אשר יכולים להשפיע על חיי היומיום שלהם.
לאור מאפיינים אלו של התסמונת, כדי להבטיח שילדים המתמודדים עמה יממשו את מלוא הפוטנציאל שלהם, חיוני לתת מענה יעיל לצרכיהם המיוחדים.
כיצד ניתן לתת מענה מיטבי לצרכים המיוחדים של ילדים עם תסמונת אספרגר?
להלן כמה אסטרטגיות שמאפשרות להורים לילדים עם אספרגר או אוטיזם בתפקוד גבוה, להעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה:
- אבחון מוקדם: זיהוי אספרגר בשנותיו הראשונות של הילד, מאפשר יישום אסטרטגיות וטיפולים המותאמים לצרכיו.
- תרגול מיומנויות חברתיות: ישנן מסגרות טיפוליות שבהן ניתן לתרגל עם הילד מיומנויות חברתיות, שיקלו עליו ביצירת אינטראקציה חברתית חיובית יותר. בתוכניות אלה נעשה לעתים קרובות שימוש במשחקי תפקידים, בסיפורים ובמתן הכוונה מפורשת, כדי לשפר את המיומנות החברתית של הילד.
- תכניות חינוך אינדיבידואליות: ילדים עם אספרגר מפיקים לעתים קרובות תועלת רבה מהתאמות לימודיות המספקות מענה לקשיים הייחודיים שלהם. עם אלה ניתן למנות התאמות כגון תוספת זמן לביצוע מטלות לימודיות, סיוע של “משלבת” במוסדות החינוך ועוד.
- תמיכה חושית: יצירת סביבה ידידותית בהיבטי ויסות חושי, היא חיונית עבור ילדים עם אספרגר. זה כולל מתן מרחב שקט להפסקות, מתן אביזרים ועזרים לויסות חושי ומודעות לטריגרים תחושתיים שעלולים לגרום לילד למצוקה.
- שגרה קבועה: שמירה על שגרה עקבית ויציבה בחיי הילד, יכולה לעזור לילדים עם אספרגר להרגיש בטוחים יותר ולהפחית את החרדה שהם חווים.
- עידוד הילד לעיסוק בתחומי עניין מיוחדים: אמנם חיוני לעזור לילדים בעלי אספרגר להרחיב את תחומי העניין שלהם, אבל חשוב גם לתמוך ולעודד את תחומי העניין המיוחדים שלהם. תחומי עניין אלה יכולים להיות מקור מיוחד למוטיבציה ומימוש עצמי עבורם.
- ויסות רגשי: לימוד מיומנויות ויסות רגשי יכול לעזור לילדים עם אספרגר לנהל את הרגשות שלהם טוב יותר.
איזה סיוע ממשלתי מוצע בישראל לילדים עם תסמונת אספרגר והוריהם?
בדומה לזכויות שמגיעות לאנשים עם אוטיזם בישראל, גם ילדים המתמודדים עם אספרגר זכאים לקבל סיוע ממשלתי שמטרתו לשפר את איכות חייהם ולהקל על השתלבותם בחברה. על מנת לנצל את הזכויות האלו, על ההורים ללוות את הילד לוועדה רפואית מיוחדת הממונה על ידי המוסד לביטוח לאומי. מטרת הוועדה להעריך את מצבו הרפואי הנוכחי של הילד ולקבוע את זכאותו וזכאות הוריו, לחבילת תמיכה מתאימה.
אם תוצאות ההערכה מראות שהילד חווה אתגרים משמעותיים בחיי היום-יום שלו עקב התסמונת, הוריהם עשויים להיות זכאים לגמלה ספציפית המכונה “קצבת ילד נכה”. קצבה זו מיועדת לילדים החל מגיל שלושה חודשים ועד הגיעם לגיל 18. מעבר לגיל זה, הקצבה מוחלפת בקצבת נכות כללית, הניתנת ישירות לאדם הלוקה בתסמונת אם הוא נחשב זכאי.
כמו כן, במידה והוועדה הרפואית מגיעה למסקנה כי הילד זכאי לקצבת ילד נכה עקב התסמונת, אישור זה מתיר העסקת עובד זר, שיכול להעניק סיוע שוטף לילד במהלך הימצאותו בגן או בבית הספר, ובמידת הצורך אף בתוך ביתו של הילד.
לשם מימוש זכות זו, נדרשים הורי הילד ליצור קשר עם משרד התמ”ת על מנת להבטיח את ההיתר הנדרש. לאחר קבלת האישור הם יכולים להעסיק סוכנות כוח אדם המתמחה בגיוס עובדים זרים, כדי להקל על כניסת העובד לישראל.
זכויות נוספות המגיעות להורים לילדים בעלי תסמונת אספרגר
בנוסף לזכויות הנ”ל, לילדים המאובחנים עם תסמונת אספרגר, יחד עם הוריהם, יש גישה למגוון הטבות משלימות שנועדו להקל על התמודדותם עם האתגרים הקשורים לתסמונת:
תג נכה ואגרת רישוי רכב מוזלת
הורים לילד עם אספרגר שבבעלותם רכב אישי זכאים לתג חניה לנכה. כרטיס זה מעניק להם את הפריבילגיה של חניה חינם ברחבי העיר. בנוסף הם זכאים לשלם אגרת רישוי רכב מופחתת.
הנחות בתחבורה ציבורית עירונית ובין-עירונית
הילד עם האספרגר יחד עם המלווים שלו, יכולים ליהנות מהנחות שונות בתחבורה ציבורית.
הקלות מיסוי
הורים לילד המאובחן עם אוטיזם, לרבות תסמונת אספרגר, זכאים לשתי נקודות זיכוי ממס הכנסה והנחה חודשית בארנונה. בנוסף, עיריות או רשויות מקומיות עשויות להציע הנחות משלימות, לרבות הקלות בהיטלי חובה המוטלים על כל התושבים המתגוררים בשטח השיפוט שלהן.
חשוב לזכור שהזכויות הזמינות לילדים עם אספרגר ולהוריהם כפופות לעדכונים שוטפים. לפיכך, מומלץ לפנות תחילה למוסד לביטוח לאומי על מנת לברר את המגוון המקיף של הזכויות המורחבות לילדים המתמודדים עם אספרגר והוריהם. תמיכה זו יכולה לעשות הבדל משמעותי ביכולת ההורים לסייע לילדם להתמודד עם האתגרים השונים הקשורים לתסמונת.
לסיכום
לילדים עם תסמונת אספרגר יש יכולות ואתגרים ייחודיים הדורשים גישה מיוחדת לחינוכם וגידולם. על ידי הבנת הצרכים המיוחדים שלהם ומתן במה לכישורים יוצאי הדופן שהם מפגינים, ניתן לאפשר לילדים אלו לשגשג ולהשתלב חברתית בצורה יוצאת מן הכלל. לשם כך חשוב לדעת לממש את מלוא הזכויות שהחוק מעניק לילדים על הרצף האוטיסטי.
במידה ותזדקקו למידע נוסף על זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים או זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשל תסמונת אספרגר, או במידה ונתקלתם בקושי אל מול הרשות המקומית או הביטוח הלאומי, פנו אל עמותת קול הזכויות לייעוץ וליווי. אנו מספקים ליווי נרחב לילד ומשפחתו בכל הקשור לזכויות ילדים בעלי תסמונת אספרגר או על הספקטרום האוטיסטי בכלל. אתם לא לבד!
תסמונת אספרגר היא הפרעה התפתחותית המשויכת לספקטרום האוטיסטי. היא בדרך כלל מתגלה בסביבות גילאי 6-7 לאחר תקופה של התפתחות תקינה למראית עין. שלא כמו אוטיזם, אנשים עם אספרגר לרוב אינם סובלים מקושי שפתי ומפגינים התפתחות קוגניטיבית תקינה. עם זאת, הם עלולים להתקשות בפירוש סיטואציות חברתיות והבעות פנים, כמו גם לעסוק בטקסים שחוזרים על עצמם.
ילדים עם אספרגר והוריהם זכאים לקבלת זכויות והטבות שונות בביטוח לאומי, במס הכנסה וברשויות המקומיות. הורים שבבעלותם רכבים אישיים יכולים לקבל תו נכה, המעניק חניה חינם ברחבי העיר ולשלם אגרות רישוי מופחתות לרכב. בנוסף, יש הנחות על תחבורה ציבורית, אפשרות לקבלת שתי נקודות זיכוי ממס הכנסה והנחה חודשית בארנונה. זאת בנוסף להנחות נוספות, כגון פטורים מהיטלי חובה, שעשויות להעניק עיריות או רשויות מקומיות מסוימות.
אבחון מוקדם של תסמונת אספרגר בילדים, הוא חיוני ליישום אסטרטגיות טיפוליות המותאמות למצב הילד וצרכיו, תוך שיפור מיומנויות חברתיות, לימודיות וכישורי ויסות חושי ורגשי בקרב הילד. הדבר תורם גם לטיפוח סביבה תומכת ויכול למתן את הבידוד החברתי הפוטנציאלי של הילד, ולקדם שילוב חברתי מוצלח יותר עבורו.
אם ועדה רפואית של הביטוח הלאומי קובעת שילד עם אספרגר זכאי לקצבת ילד נכה, ההורים רשאים לשכור עובד זר שיעניק לילד תמיכה במהלך הלימודים או בבית.
