תסמונת דאון 

להאזנה:

 

תסמונת דאון, הפרעה כרומוזומלית המשפיעה על מיליוני ילדים ברחבי העולם, מציבה אתגרים התפתחותיים, חינוכיים ותפקודים ייחודיים, בפני הילדים הלוקים בה והוריהם. אף על פי שכל ילד עם תסמונת דאון הוא אדם ייחודי עם חוזקות ויכולות משלו, חיוני להבין את הצרכים המיוחדים שלו וכיצד לתמוך בהם ביעילות. במאמר זה, נחקור מהי תסמונת דאון, את האתגרים שהיא מציבה עבור מי שמתמודדים עמה, ואת האסטרטגיות והמשאבים הזמינים כדי לעזור לילדים אלו לשגשג.

 

מהי תסמונת דאון?

תסמונת דאון, הידועה גם בשם טריזומיה 21, היא ליקוי גנטי המתרחש כאשר לאדם יש 3 העתקים של כרומוזום 21 במקום שניים. החומר הגנטי הנוסף הזה מוביל למגוון של הבדלים פיזיים וקוגניטיביים בין ילדים ללא ליקויים כרומוזומליים לבין ילדים בעלי טריזומיה 21, מה שהופך כל ילד עם תסמונת דאון לייחודי ביכולותיו ובקשייו.

 

מאפיינים נפוצים של ילדי תסמונת דאון

ילדים עם תסמונת דאון חולקים לעתים קרובות כמה מאפיינים פיזיים וקוגנטיביים משותפים:

• תווי פנים: עשויים להיות להם תווי פנים ייחודיים, כגון עיניים בצורת שקד, גשר אף שטוח ולשון בולטת.
• מוגבלות שכלית: תסמונת דאון קשורה בדרך כלל למוגבלות אינטלקטואלית קלה עד בינונית, אשר יכולה להשפיע על למידה והתפתחות קוגניטיבית.
• טונוס שרירים נמוך: היפוטוניה, או טונוס שרירים נמוך, שכיחה אצל אנשים עם תסמונת דאון, מה שעלול להשפיע על מיומנויות מוטוריות וקואורדינציה.
• בעיות בריאותיות: ילדים עם תסמונת דאון עשויים להיות בסיכון מוגבר לבעיות בריאות מסוימות, כולל מומי לב, בעיות נשימה ובעיות עיכול.

 

כיצד ניתן לתת מענה אופטימלי לצרכים המיוחדים של ילדים עם תסמונת דאון?

תמיכה בילדים עם תסמונת דאון כרוכה בגישה רב מערכתית המסייעת בהתמודדות יעילה עם האתגרים הייחודיים שילדים אלו מתמודדים עמם, תוך העצמת החוזקות האישיות שלהם. להלן כמה קווים מנחים המסייעים במילוי הצרכים המיוחדים שלהם:

1. התערבות מוקדמת: פניה לסיוע רפואי והתפתחותי בשלב מוקדם לחיי הילד, כגון טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק, יכולים לעזור לילדים עם תסמונת דאון לפתח מיומנויות חיוניות ולהתגבר על עיכובים התפתחותיים.
2. חינוך: סביבות חינוכיות מכילות המספקות תמיכה פרטנית לילדים עם תסמונת דאון, הן חיוניות ביותר להתפתחותם. יתרה מכך, תוכניות חינוך מיוחד יכולות לסייע בהתאמת תכנית הלימודים לצרכיו ויכולותיו הספציפיות של הילד ולמינוף כישוריו הייחודיים.
3. טיפול רפואי: בדיקות רפואיות תקופתיות ומעקב סדיר, חיוניים כדי לטפל בבעיות בריאותיות של ילדי תסמונת דאון באופן יעיל. ילדים רבים עם תסמונת דאון עשויים להזדקק לניתוחים או טיפולים רפואיים, במיוחד עבור מחלות לב ולכן חשוב להקפיד לעקוב אחר מצב בריאותם באופן רציף ועקבי.
4. טיפול בדיבור ושפה: ילדים רבים עם תסמונת דאון חווים עיכובים בהתפתחות יכולת הדיבור והיכולת השפתית שלהם. ריפוי בדיבור יכול לעזור לשפר את מיומנויות התקשורת בילדים אלו.
5. תמיכה חברתית ורגשית: בניית מיומנויות חברתיות וחוסן רגשי היא חיונית עבור כל ילד, ובפרט עבור ילדים בעלי תסמונת דאון. חשוב לעודד את הילדים הללו לאינטראקציות חברתיות ולשלבם בפעילויות קהילתיות לקידום התפתחות חברתית נורמטיבית.
6. תמיכה משפחתית: לבני משפחתם של ילדים בעלי תסמונת דאון, יש תפקיד מכריע בתמיכה בילדים אלו. מתן סביבה אוהבת ומטפחת, תמיכה בצרכיהם ושילובם במסגרות חברתיות ולימודיות תומכות ומכילות, יכולים לעזור למשפחות ולילד לצלוח את המסע ההתפתחותי כראוי.

 

התנאים המזכים הורים לילדים עם תסמונת דאון בקצבת ילד נכה

הורים לילדים עם תסמונת דאון עשויים לקבל קצבת נכות עבור ילדם מיום לידתו ועד הגיעו לגיל 18 ו-3 חודשים, בכופף לעמידה בקריטריונים מסוימים לזכאות.

ככלל, הזכאות לקצבת ילד נכה לילדי תסמונת דאון, נקבעת על פי גיל הילד ורמת תפקודו:

• מלידה ועד גיל 90 ימים: זכאות לקצבת נכות בשיעור של 50%.
• מגיל 91 ימים ועד גיל 6 שנים: זכאות לקצבת ילד נכה בהיקף של 100% עקב נחיצותה של השגחה מלאה.
• מגיל 6 שנים ואילך: הזכאות לקצבה תבחן בהתאם לטיפולים הרפואיים של הילד ותפקודו הכללי. בכל המקרים תינתן קצבת ילד נכה בשיעור מינימלי של 50% לפחות.

 

חשוב לציין שאם הילד קיבל קצבת נכות בשיעור של 100% ומעלה עקב טיפולים רפואיים, מוגבלות שכלית התפתחותית או סיבה רפואית אחרת, הוא ימשיך לקבל את הקצבה בשיעור זה גם לאחר שמלאו לו 6 שנים.

יתרה מזאת, אם הילד הוכר כמי שלוקה בשלושה מהליקויים הבאים, הוא יהיה זכאי לקבלת קצבת ילד נכה בשיעור של 100%:

• תסמונת דאון
• צורך בהשגחה חלקית
• תפקוד בלתי תקין של שתי גפיים
• צורך בסיוע תקשורתי
• תלות חלקית בזולת לפעילות יומיומית
• ליקוי שמיעתי
• צורך בבדיקות דם יומיות ( למשל, עבור סוכרת)

 

במקרים אלו הילד והוריו יהיו זכאים לקצבת נכות של 100% עבורו, גם מעבר לגיל 6.

 

אילו מסמכים יש להגיש לצורך קבלת הקצבה?

במסגרת הגשת בקשה לקצבת ילד נכה עבור ילד בעל תסמונת דאון, תצטרכו לספק את המסמכים הבאים:

1. טופס תביעה מלא לקצבת ילד נכה, אותו ניתן למלא ולהגיש אונליין או להוריד למילוי ידני.
2. טופס אבחון המאשר את מצבו של הילד כלוקה בתסמונת דאון.
3. במקרים בהם ישנם מצבים או פגמים רפואיים נוספים, יש לכלול מסמכים רפואיים רלוונטיים המאשרים את קיומם של ליקויים נוספים אלו.

 

לרוב, הזכאות לקצבה תבחן אך ורק על סמך המסמכים שסופקו, ואין צורך בהתייצבות הילד בפני ועדה רפואית לבדיקה.

מנגד, לאחר הגיע הילד לגיל 6, הורים שברצונם להביא את הילד לבדיקה בוועדה במקום שההחלטה בתביעה תתקבל על סמך המסמכים בלבד, יהיו רשאים לבקש בדיקה זו תוך 45 יום מיום קבלת ההחלטה על סמך המסמכים שהוגשו. בנוסף, הורים שאינם מרוצים מהחלטת הוועדה, זכאים לערער עליה.

 

מה גובה הקצבה המשולמת בגין ילד בעל תסמונת דאון?

סכום הקצבה (נכון לשנת 2023) הוא כדלקמן:

• עד גיל 90 יום: קצבה של 50% בסך כולל של 1,676 ₪.
• מגיל 90 יום ועד 6 שנים: קצבה של 100% בגובה 3,295 ₪.
• מגיל 6 ואילך: קצבה של 50% או קצבה גבוהה יותר בהתאם למצב הילד.

 

ניתן לקבל את הקצבה רטרואקטיבית עד 12 חודשים ממועד הגשת התביעה, למעט מקרים של עיכוב התפתחותי, בהם ניתן לקבל את הקצבה רטרואקטיבית במשך עד 6 חודשים מיום הגשת התביעה.

חשוב לדעת כי הורים לילדים עם מספר ליקויים שמזכים בקצבה של 50%, עשויים להיות זכאים לקצבה מוגדלת של  בתנאים מסוימים.

בנוסף, הכרה לזכאות לקצבת ילד נכה בביטוח הלאומי, עשויה גם להעניק לילד והוריו גישה להטבות ממוסדות וארגונים אחרים.

 

לסיכום: הדרך למימוש זכויות ילדים עם תסמונת דאון – מתחילה כאן

ילדים עם תסמונת דאון הם אנשים יוצאי דופן אשר, עם התמיכה והמשאבים הנכונים, יכולים לנהל חיים מספקים ומלאים. אולם הבנת הצרכים המיוחדים שלהם ומתן הסיוע והתמיכה הנחוצים להם בשלב מוקדם לחייהם, חיוניים כדי לעזור להם למצות את הפוטנציאל שלהם. לשם כך חשוב שהורים לילדים אלו, יצליחו לממש את מלוא הזכויות המגיעות להם ולילדם.

במידה ותזדקקו למידע נוסף על זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים או זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשל תסמונת דאון, או במידה ונתקלתם בקושי אל מול הרשות המקומית או הביטוח הלאומי, פנו אל עמותת קול הזכויות לייעוץ וליווי. אנו מספקים ליווי נרחב לילד ומשפחתו בכל הקשור לזכויות ילדים בעלי תסמונת דאון או תסמונות ומוגבלויות אחרות. נשמח לסייע גם לכם – אנו כאן עבורכם.