להאזנה:
זכויות ילד הסובל ממחלת ניוון שרירים – ילדים הלוקים במחלת ניוון שרירים והוריהם מקבלים סיוע רב מהמדינה דרך הטבות וקצבאות שונות. חשוב להכיר את ההטבות הללו על מנת לקבל את כל מה שמגיע לכם ולילד שלכם.
מה זה מחלת ניוון שרירים?
מחלת ניוון שרירים, או ALS, היא מחלה מתקדמת של מערכת העצבים הפוגעת בתאי עצב במוח ובחוט השדרה, וכך גורמת לאובדן שליטה בשרירים. המחלה מתחילה לרוב עם עוויתות שרירים וחולשה בגפה, או דיבור מעורפל. בסופו של דבר, ALS משפיעה על השליטה בשרירים הדרושים לתנועה, לדיבור, לאכילה ולנשימה.
ילדים בעלי ניוון שרירים מתקשים בניידות ממקום למקום, בתוך הבית ובסביבה החיצונית, וזקוקים לסיוע בפעולות יומיומיות שרוב האנשים מחשיבים לפשוטות. המחלה גם מחייבת ליווי, סיוע וטיפולים תדירים, במיוחד כאשר היא מתחילה להחמיר.
התסמינים של ניוון שרירים
התסמינים של ALS משתנים מאוד מאדם לאדם, תלוי באילו נוירונים מושפעים, ועשויים לכלול:
- קושי בהליכה או ביצוע פעולות יומיומיות
- מעידות ונפילות
- חולשה ברגליים או בקרסוליים
- חולשה בידיים
- דיבור מעורפל
- התכווצויות שרירים ועוויתות בזרועות, בכתפיים ובלשון
- שינויים קוגניטיביים והתנהגותיים
-
זכויות ילד הסובל ממחלת ניוון שרירים
ALS מתחיל לעיתים קרובות בידיים, ברגליים או בגפיים ואז מתפשט לחלקים אחרים בגוף. ככל שהמחלה מתקדמת ותאי עצב נהרסים, השרירים נחלשים. בסופו של דבר זה משפיע על לעיסה, בליעה, דיבור ונשימה.
בדרך כלל אין כאב בשלבים המוקדמים של ניוון שרירים, והוא גם יחסית נדיר בשלבים מאוחרים יותר. המחלה בדרך כלל לא משפיע על שליטה בשלפוחית השתן או על החושים.
זכויות לילדים הסובלים ממחלת ניוון שרירים
בגלל הקושי הרב שמביאה איתה המחלה, ילדים הסובלים ממחלת ניוון שרירים זכאים לקבל מגוון של הטבות מהמדינה.
נפרט כאן כמה מההטבות המרכזיות:
גמלת ילד נכה
הורים לילדים עם ניוון שרירים זכאים לקבל גמלת ילד נכה, שמטרתה לספק סיוע כלכלי משמעותי מדי חודש על מנת לעזור בעלויות הטיפול בילד. בכדי לקבל את הקצבה החודשית, יש להגיש תביעה לביטוח לאומי ולצרף את כל המסמכים הרלוונטיים המעידים על מחלת הילד. שיעור הקצבה שיתקבל נקבע על ידי ועדה רפואית, בה בוחנים את מידת התלות בזולת של הילד ואת חומרת הלקות שלו.
ישנן שלוש מדרגות לקצבה:
קצבה חודשית של 50%
קצבה חודשית של 50% – 1268 ₪
קצבה חודשית של 100%
קצבה חודשית של 100% – 2608 ₪
קצבה חודשית של 188%
קצבה חודשית של 188% – 4773 ₪
התשובה מביטוח לאומי צריכה להתקבל תוך 45 יום מהגשת כל המסמכים הנדרשים. במידה ואינכם מרוצים מההחלטה, לדוגמה אם אתם סבורים כי הילד שלכם זכאי לשיעור קצבה גבוה יותר, תוכלו לערער על החלטת הוועדה תוך 90 יום מקבלתה לוועדת העררים. אם הערעור לא מתקבל, ניתן לפנות לבית הדין האזורי לעבודה. ניתן גם להגיש תביעה חוזרת תוך 6 חודשים מהגשת התביעה הראשונה, או במידה והשתנו הנסיבות הרפואיות של הילד באופן שעשוי להשפיע על החלטת הוועדה.
גמלת ניידות
גמלת ניידות היא שם כולל למגוון של הטבות הקשורות לקושי בניידות של ילדים כתוצאה מנסיבות רפואיות שונות, כמו ניוון שרירים. מטרתן לסייע כלכלית להורים בהוצאות על הניידות של הילד. אחוזי הנכות של הילד נקבעים על ידי ועדה של משרד הבריאות, ולפי אחוזי הנכות שנקבעו, ההורים זכאים לקבל הטבה מסוימת:
- במקרה וקבעה הוועדה היא ההורים זכאים לרכישת רכב עד 1800 סמ”ק, הלוואה עומדת שלאחר 5 שנים הופכת למענק ומטרתה לרכוש רכב. ההורים זכאים לרכישת הרכב, בלי להיאלץ לשלם על מס הייבוא שלו.
- במקרה אחר, הורי הילד עשויים להימצא זכאים לרכב מסחרי שיאפשר להעלות כסא גלגלים אליו באמצעות מעלית. במקרה זה, ההורים יצטרכו לשלם 20% ממחיר הרכב ויקבלו את כל האבזור הדרוש בחינם.
סוג הרכב שייקבע בוועדה הרפואית של משרד הבריאות קשור למצב הרפואי של הילד. כדאי להתאמץ ולהתעקש על קבלת רכב מסחרי, כיוון שלרוב המחלה ממשיכה להתפתח ודורשת סוג רכב כזה בשלב יותר מאוחר, גם אם כעת הוא אינו נדרש.
בלי קשר לסוג הרכב שזכאים ההורים לרכוש, הם מקבלים קצבת ניידות חודשית, שנועדה לסייע באופן ההתניידות של הילד.
הטבות ממשרד הבריאות
ילדים שסובלים מניוון שרירים זכאים לקבל השתתפות של משרד הבריאות במימון ציוד שנועד לעזור להם בניידות, כמו כסאות גלגלים, הליכונים, מנופים ביתיים וכו’. הם גם זכאים לקבל ממשרד הבריאות מימון לצורך עריכת שינוי מבני בבית, על מנת להתאים את הבית לנסיבות הרפואיות של הילד ולעזור לו לנוע בחופשיות בביתו.
הטבות מהרשות המקומית
הורים לילדים בעלי ניוון שרירים יכולים לקבל הנחה בתשלום הארנונה מהרשות המקומית. שיעור ההנחה תלוי ברשות המקומית ומשתנה בין הרשויות השונות. בנוסף, במידה ובשנה מסוימת ההורים נאלצו לבצע הוצאות כספיות משמעותיות לצורך הטיפול הרפואי של הילד, הם יכולים להגיש בקשה מיוחדת להנחה גבוהה יותר שיכולה להגיע עד ל- 70%.
הטבות בתחום החינוך
במידה וילד בעל ניוון שרירים משתלב במסגרת חינוכית רגילה, המסגרת מחויבת לבצע התאמות מבניות לבית הספר, על מנת לאפשר את הניידות וההגעה של הילד אליו. ועדת השילוב של משרד החינוך היא זו שקובעת האם הילד יכול להשתלב בבית ספר רגיל או צריך ללמוד במסגרת חינוך מיוחד.
ילדים בעלי ניוון שרירים גם זכאים לקבל הסעה הישר מביתם ועד לבית ספר, בלי קשר למרחק שבין הבית לבית ספר. הרשות המקומית היא זו שאחראית על מימון וארגון ההסעות לילדים בעלי מוגבלות. ייתכן גם כי ילד עם ניוון שרירים יהיה זכאי לליווי בהסעה, במידה והוא בעל תלות גבוהה בזולת.
זכויות ילד הסובל ממחלת ניוון שרירים – סיכום
לא פשוט לגדל ילד עם ניוון שרירים, זה גורר קושי כלכלי ונפשי, אך המדינה מנסה לסייע ככל הניתן באמצעות ההטבות השונות. חשוב לעבור על הרשימה ולבחון את המידע באתר ביטוח לאומי ומשרד הבריאות על מנת להכיר את כל התקנות וההטבות של המדינה. אל תוותרו על הסיוע, ועל איכות החיים הגבוהה יותר שאתם יכולים לקבל בזכותו.
