תסמונת טורט

להאזנה:

 

תסמונת טורט היא הפרעה נוירו-התפתחותית המאופיינת בתנועות וקולות לא רצוניים המכונים טיקים. בעוד שתסמונת טורט משפיעה על אנשים מכל הגילאים, הופעתה מתרחשת בדרך כלל במהלך הילדות. ילדים עם טורט מתמודדים עם אתגרים ייחודיים, שכן למצב יכולה להיות השפעה משמעותית על חיי היומיום שלהם. במאמר זה נבחן את תסמונת טורט בילדים וכיצד לתת מענה לצרכים המיוחדים שלהם כדי לעזור להם לנהל חיים מספקים ומוצלחים.

 

תסמונת טורט – קווים לדמותה

תסמונת טורט היא הפרעה נוירו פסיכיאטרית המופיעה בדרך כלל במהלך הילדות. מצב זה זוהה לראשונה בשנת 1885 על ידי הנוירולוג הצרפתי ז’ורז’ ז’יל דה לה טורט, ועל שמו הוא קרוי.

 

הסימפטומים האופייניים לתסמונת טורט

תסמונת טורט מתבטאת במגוון תסמינים, כאשר המאפיין העיקרי שלה הוא טיקים. טיקים אלו מופיעים בדרך כלל בין הגילאים 2 עד 18, ומתפתחים בעוצמתם ובאופן הופעתם עם הזמן. טיקים הם תנועות לא רצוניות הנעשות כדי להקל על מתח פנימי ואי נוחות חושית. התסמונת מתבטאת בעיקר בטיקים מוטוריים ו/או קוליים.

בנוסף, אנשים עם תסמונת טורט עלולים לחוות קושי במישור ההתנהגותי, הרגשי והקוגניטיבי, כולל קשיי קשב, ריכוז ותסמינים הקשורים להפרעה טורדנית-כפייתית (OCD). כתוצאה מכך, ילדים ומבוגרים רבים עם תסמונת טורט עלולים להתמודד עם הפרעות בחיי היומיום שלהם, ביכולות הלמידה, בסיכויי ההצלחה בשוק העבודה, ברווחה הרגשית ובאינטראקציות החברתיות שלהם.

כאמור לעיל, הופעת תסמונת טורט בדרך כלל מתרחשת בין הגילאים 2 עד 18, כאשר רוב האנשים חווים תסמינים לפני גיל 11, לרוב בסביבות גיל 7. ההתקדמות של התסמונת נוטה להיות הדרגתית, כאשר הסימפטומים משתנים ומתפתחים עם הזמן.

 

מהם הגורמים להופעת תסמונת טורט?

ישנם מספר גורמים שזוהו כבעלי תרומה פוטנציאלית להתפתחות של תסמונת טורט:

• גנטיקה: ישנן עדויות משכנעות המצביעות על שכיחות מוגברת של טיקים בקרב בני משפחה של אנשים שנפגעו מטורט. ההערכה היא שכ-8% מבני המשפחה של אנשים עם תסמונת טורט עשויים להפגין גם הם תסמינים של התסמונת.
• גורמים סביבתיים: מחקרים חשפו את קיומו של מתאם בין התזונה של העובר ומצבו ההורמונלי לפני הלידה, לצד מצבו התזונתי של התינוק בחודשי חייו הראשונים, לבין התפתחות תסמונת טורט. אירועים חריגים וסיבוכים שאירעו במהלך ההריון זוהו גם הם כגורמי סיכון אפשריים להופעת התסמונת. זאת ועוד – ידוע כי גורמים כמו מחלות, מתח ומשברים מחמירים את תסמיני הטיקים אצל ילדים ומבוגרים בעלי תסמונת טורט. בהתאם לכך, גם נסיבות מסוימות שלאחר הלידה ומצבי סיכון שהיילוד חשוף אליהם, יכולים גם הם להשפיע על התפתחות התסמונת.
• גורמים נוירואנטומיים ונוירוכימיים: מחקרים גילו קשר בין תסמונת טורט לבין חוסר איזון וחריגות במערכות מוח שונות. גורמים נוירואנטומיים ונוירוכימיים אלו ממלאים תפקיד בהתפתחות של תסמונת טורט ובאופן ביטויה.

 

בעוד שהגורמים המדויקים לתסמונת טורט טרם התגלו במלואם, חוקרים מאמינים ששילוב של גורמים גנטיים, סביבתיים ונוירולוגיים, תורם להופעתו של ליקוי נוירולוגי מורכב זה ומשפיע על רמת חומרתו.

 

כיצד תסמונת טורט מאובחנת?

אבחון של תסמונת טורט בילדים ובכלל, יכול להיות מאתגר, בשל השונות בתסמינים הקליניים בין אנשים, כמו גם החפיפה של התסמינים עם מצבים אחרים. יתר על כן, לא קיימות עדיין בדיקות מעבדה או הדמיה ייעודיות לאבחון תסמונת טורט. לכן התסמונת מאובחנת לרוב באמצעות הערכה פסיכיאטרית קלינית ומקיפה. במסגרת המבדק הפסיכיאטרי לגילוי טורט, לרוב תיבדק ההיסטוריה הרפואית והמשפחתית של הילד, לצד בדיקה גופנית ונוכחות של קריטריונים ספציפיים הקשורים לטיקים. התשאול הפסיכיאטרי אם כן, מסתמך על הערכת התנהגותו ותסמיניו של הילד ככלי אבחנתי מרכזי.

 

אילו זכויות רפואיות מגיעות לילדים עם תסמונת טורט והוריהם?

מימוש זכויות רפואיות לבעלי תסמונת טורט בכל גיל – הוא לא עניין של מה בכך. זאת משום שהתסמונת כשלעצמה, אינה מזכה בקצבאות או זכויות אחרות מטעם המדינה, אלא כל מקרה נבחן לגופו בועדה רפואית מטעם הביטוח הלאומי. ועדה זו בוחנת את רמת הפגיעה בכושר העבודה של הבגיר הלוקה בטורט או של הורי הילד בעל התסמונת, ובהתאם לכך קובעת אם ישנה הצדקה למתן קצבת נכות.

 

זכאות לגמלת נכות

בכל הנוגע לזכויות מבוגרים עם תסמונת טורט, חשוב לציין כי לא כל אדם המאובחן במצב זה זכאי לקצבת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי. כדי לזכות בהטבה כזו, מבוגר עם תסמונת טורט חייב לעמוד בקריטריונים רפואיים ספציפיים, לרבות דירוג נכות של 40% לפחות ורמת פגיעה המונעת ממנו לעבוד למחייתו. ראוי לציין כי לקות למידה בנוסף לתסמונת טורט אינה מקנה זכאות להטבה זו באופן אוטומטי. יחד עם זאת, אדם בעל תסמונת טורט שהוועדה הרפואית בביטוח לאומי הכירה בהיותו בעל 20 אחוזי נכות רפואית משוקללים, עשוי להיות בעל זכאות לשיקום מקצועי וסיוע בלימודים, בהינתן וטרם הגיע לגיל הפרישה החוקי.

לגבי ילדים עם תסמונת טורט, הפיצוי שניתן על ידי הביטוח הלאומי אינו נגזר מנוכחות התסמונת עצמה. במקום זאת, הזכאות לתמיכה כספית נקבעת על סמך האחריות הטיפולית המוטלת על הורי הילד. לצורך כך, הן הילד והן הוריו נדרשים לעבור הערכה של ועדה רפואית מטעם ביטוח לאומי. הערכה זו כוללת בחינה מעמיקה של מסמכים שונים וכן הערכה של יכולות הילד והתנהגותו.

מוקד הערכת הוועדה הרפואית הוא לאמוד את היקף הנטל הטיפולי המוטל על ההורים. הוועדה קובעת רף מסוים במהלך בדיקת הילד, ואם נקבע כי הנטל שההורים נושאים בו מצדיק זאת, הוועדה מאשרת מתן קצבאות ילד נכה להורי הילד עם תסמונת הטורט.

 

זכות לסיוע ברכישת תרופות

אנשים בישראל המוכרים כסובלים ממצבים כרוניים המחייבים טיפול תרופתי קבוע, זכאים להחזר עד תקרה מסוימת עבור הוצאותיהם על רכישת התרופות שלהם.

 

זכאות לשילוב במסגרות שיקומיות

בתחום החינוך והשיקום, קיימות תוכניות הזמינות לטובת ילדים ואנשים צעירים בגילאי 3 עד 21 שחווים מגבלות תפקודיות. בין אלו נמנות מועדוניות לשעות אחר הצהריים ומרכזי נוער שמטרתם לספק מסגרות תמיכה והעשרה לילדים ונוער עם צרכים מיוחדים.

 

לסיכום

לילדים עם תסמונת טורט יש צרכים מיוחדים יוצאי דופן, הדורשים הכלה, תמיכה וסיוע מקצועי המתאים למצבם. על ידי חינוך הילד ליישום אסטרטגיות להתמודדות עם האתגרים הייחודיים שהתסמונת מזמנת בחיי היומיום, ניתן להעצים אותו ולעזור לו לשגשג בכל ההיבטים. עם הדרכה נכונה וסביבה מטפחת, גם ילדים עם טורט יכולים לבנות ביטחון עצמי ולמצות את מלוא הפוטנציאל שלהם, להוכיח לעצמם ולסביבתם שהטיקים שלהם אינם מגדירים אותם ולהגיע להצלחה גדולה בחייהם.

במידה ותזדקקו למידע נוסף על זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים או זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בשל תסמונת טורט, או במידה ונתקלתם בקושי אל מול הרשות המקומית או הביטוח הלאומי, פנו אל עמותת קול הזכויות לייעוץ וליווי. אנו מספקים ליווי נרחב לילד ומשפחתו בכל הקשור לזכויות ילדים עם תסמונת טורט או תסמונות מסוגים נוספים. אנחנו פה בשבילכם.