אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך

להאזנה:

 

המנוח אפילפסיה מהווה שם כוללני להופעתם של התקפים הנובעים מהיווצרותם של גלים חשמליים במוח. ההתקפים יכולים להופיע ברמות חומרה שונות ולגרור עוויתות או התנהגויות שונות שאינן רצוניות. אפילפסיה יכולה להופיע כבר בגלאים מוקדמים ויש הבדלים בגורמים ובמאפיינים של מחלה זו בהתאם לגיל בו היא מתפרצת. הורים לילדים הסובלים מאפילפסיה וחולי אפילפסיה מבוגרים עשויים להיות זכאים לקצבאות, הטבות והנחות ממגוון גופים.

אפילפסיה היא מצב נוירולוגי המאופיין בהתקפים, שיכולים לנוע בדרגות חומרה שונות, החל מדרגת חומרה קלה ועד דרגת חומרה חמורה אשר מפריעה למהלך תקין של חיי היום יום. אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך הוא מצב שכיח אשר מעלה אתגרים ייחודיים, לרבות ביקורים וניווט בין מספר מערכות רפואיות וחינוכיות, הבטחת טיפול נאות לילדים והתאמת המסגרות והמטפלים למצב הספציפי של הילד.

 

אפילפסיה בקרב ילדים

התקפים אפילפטיים עשויים להופיע בכל גיל והופעתם של התקפים אפילפטיים בילדים עלולה לגרור נזק ניכר להתפתחותם ולהקשות על היכולת שלהם להשתלב בחברת בני גילם. התקפי אפילפסיה עלולים לפגוע ביכולתו של הילד לתקשר עם העולם בצורה “נורמאלית” למרות שאין הבדלים קוגניטיביים משמעותיים בין מרבית הילדים הסובלים ממחלה זו לשאר בני גילם.

 

ממה נגרמת המחלה

הגורמים לאפילפסיה בקרב ילדים אינם מובנים לגמרי גם כיום. על פי המחקר הרפואי בתחום חלק מהגורמים להתפרצות אפילפסיה בילדות הינם גנטיים וחלקם כתוצאה ממומים מולדים במערכת העצבים. אפילפסיה יכולה להיגרם גם על רקע פגיעות נירולוגיות שקרו בתקופה העוברית או מיד לאחר הלידה.

מקובלת כיום התפיסה כי הגורם המרכזי לאפילפסיה בקרב ילדים הוא גנטי. לצד הגנטיקה, ישנם מקרים הנגרמים גם בעקבות זיהומים מוחיים, הפרעות מבניות במעטפת המוח, מחלות מטבוליות, דימומים מוחיים, גידולים, חבלות ופגיעות מוחיות סביב הלידה.

 

זכויות ילדים עם אפילפסיה

במידה וההתקפי האפילפסיה חוזרים ונשנים והילד נדרש לסיוע יומיומי ומתמשך של מבוגר לצד נטילת תרופות קבועות, יתכן שהוא יהיה זכאי לקצבת ילד נכה מהביטוח הלאומי. על מנת לבחון את הזכאות לקצבה, על הילד והוריו להתייצב בפני ועדה רפואית מטעם המוסד לביטוח לאומי, לצורך בחינת מצבו הרפואי לעומקו ובדיקת זכאותו.

 

קצבת ילד נכה ביטוח לאומי

הורה ל​ילד הסובל מאפילפסיה זכאי לקצבת ילד נכה במידה והילד עונה על התנאים הבסיסיים. במקרים בהם תיקבע זכאות לקצבה, היא תיקבע לרוב או עבור הצורך בהשגחה חלקית שמקנה זכאות בשיעור של 50% או עבור טיפולים רפואיים קבועים שמקנה זכאות בשיעור של 100%. הקצבה הינה חודשית וניתן לקבל אותה לאחר שאושרה עד שנה רטרואקטיבית מהגשת התביעה.

החלטות נפוצות של וועדה רפואית מטעם המוסד לביטוח לאומי בילדים עם אפילפסיה
קצבה חודשית לילד עם אפילפסיה	צורך בהשגחה חלקית	זכאות 50%	1,527 ₪
	טיפולים רפואיים	זכאות 100%	3,000 ₪

 

גמלה מוגדלת

ישנם מצבים שבהם קיימת אפשרות לקבל גמלה מוגדלת בגין תלות בזולת או צורך בטיפול רפואי קשה עבור ילד עם אפילפסיה. הזכאות לקצה מוגדלת מתקיימת כאשר האפילפסיה ממנה הילד סובל נחשבת קשה ולצדה הילד סובל מלקויות נוספות הנובעות ממחלות או בעיות רפואיות נוספות.

 

זכויות הילד בחינוך

בכל הנוגע לנושא של זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך בכל הנוגע לאפילפסיה חשוב להבחין בין ילד שמוגדר כמאוזן או לא מאוזן וכן בין ילד הלומד במסגרת חינוך רגילה או בחינוך המיוחד. ילדים המוגדרים כמאוזנים ונמצאים במסגרות החינוך הרגיל אינם זכאים עקרונית לזכויות יתר, אך הצוות החינוכי מחויב לתת את הדעת על מניעת טריגרים לפרכוסים.

 

זכאות לסייעת רפואית

ילדים עם אפילפסיה לא מאוזנת הנמצאים במסגרת החינוך הרגיל זכאים לסייעת רפואית. זכאות זו ניתנת למימוש החל מגיל 3, כאשר נכנסים למסגרת של גן ילדים עירוני. על מנת לממש זכאות זו יש צורך להציג בפני הוועדה הבין משרדית מסמך עדכני מרופא מומחה בתחום כגון נוירולוג ילדים. ילד עם אפילפסיה הנמצא בחינוך המיוחד בדרך כלל לא זכאי לסייעת רפואית.

 

ללא תלות בביטוח לאומי

הסיוע המאושר עבור סייעת רפואית מטעם הוועדה לילד עם אפילפסיה הנמצא במסגרת חינוך רגילה מתבסס על הצרכים של התלמיד בשעות הלימודים הרשמיים ואינו תלוי בהחלטת המוסד לביטוח לאומי לגבי זכאות לגמלת ילד נכה, המשולמת להורים. הסייעת נדרשת לעבור הדרכה ייעודית לתפקידה וללמוד כיצד לזהות גורמי סיכון וכיצד לתת מענה בזמן ההתקפים.

 

זכויות ממערכת הבריאות

ילדים עם אפילפסיה המוגדרים בתור חולים סומטיים זכאים למימון מלא של טיפולים פרא-רפואיים בהתאם להמלצות הרופא. חולים אלו גם פטורים מתשלום על טופסי 17. ילדים חולי אפילפסיה המוגדרים כחולים כרוניים זכאים לסבסוד תרופות ומזון רפואי והדבר ניתן בהתאם לכך שההוצאה עוברת את תקרת התשלום לתרופות ומזון רפואי כפי שזו נקבעה.

 

העסקת עובד זר

כאשר כתוצאה מהתקפי האפילפסיה הילד אינו מסוגל לתפקד באופן עצמאי בחיי היומיום ונקבע כי הוא זכאי לסיוע מתמשך של גורם שלישי, הורי הילד יכולים לקבל היתר מיוחד להעסקת עובד זר. היתר זה ניתן על ידי משרד התעשייה המסחר והתעסוקה בהתאם לצורך.

 

זכאות לקנאביס רפואי

באוקטובר 2015 משרד הבריאות הוסיף את אפילפסיה בקרב ילדים לרשימת המחלות המזכות בקנאביס רפואי. הבחירה בשיטת טיפול זו נעשית במידה והטיפולים המקובלים בתחום אינם מועילים. השימוש בקנביס רפואי לטיפול באפילפסיה צריך להיעשות בהתאם לספרות המקצועית בתחום ותוך מעקב צמוד אחר התגובות וביצוע שינויים והתאמות.

 

הטבות נוספות

הורים של ילד הסובל מהתקפי אפילפסיה זכאים לשורה ארוכה של הטבות נוספות. מבחינת זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מול רשויות המס, הורה אחד במשפחה עם ילד אפילפטי יהיה זכאי ל-2 נקודות זיכוי במס הכנסה והפחתה במס רכישה. במקרים רבים ניתן לקבל גם הנחה בארנונה בהתאם להוראות של הרשות המקומית שבשטחה המשפחה מתגוררת.

הורים לילד עם אפילפסיה המוגדר כנכה מבחינת ביטוח לאומי יהיו זכאים להשתתפות של משרד השיכון בשכר דירה בהתאם למצב הכלכלי של המשפחה. זכאות זו נבחנת באמצעות מבחני הכנסה.

 

זכויות במקום העבודה

הורה לילד עם אפילפסיה במקרים רבים זכאי לתוספת של ימי מחלה ממקום העבודה. התוספת להורה היא של עד 52 שעות בשנה בהתאם להיקף המשרה. בנוסף הוא זכאי ל- 18 ימי מחלת ילד במקום 8 ימים שכולם יכולים לקבל על חשבון ימי המחלה של העובד. כאשר אחד ההורים אינו משתמש בתוספת ימי המחלה, ההורה השני יכול לקבל כתחליף תוספת כפולה

 

שירות צבאי או לאומי

בני נוער הסובלים מאפילפסיה שמצבם הרפואי מוגדר כמאוזן בדרך כלל יקבלו פרופיל 45 ויהיה עליהם להתגייס לצה”ל . בני נוער עם אפילפסיה שמצבם הרפואי אינו מאוזן לא יהיו חייבים בגיוס. עם זאת במידה והם מעוניינים הם יכולים להגיש בקשה לשירות התנדבותי בצה”ל או להתנדב במסגרת של שירות לאומי המותאם למצבם.

 

אפילפסיה בקרב מבוגרים

ילדים עם אפילפסיה עשויים, עם התבגרותם, להפוך למבוגרים עם מחלה זו כמובן. עם זאת במקרים רבים המחלה מתפרצת רק בגיל מבוגר יותר. הגורמים לאפילפסיה במבוגרים הינם לרוב נרכשים ולא גנטיים ובמקרים רבים קשורים לפגיעה במערכת העצבים המרכזית או בקליפת המוח.

לעיתים מתפתח אזור אפילפטי כתוצאה מחבלת ראש, אירוע מוחי או זיהומים במערכת העצבים המרכזית. הופעת אפילפסיה בקרב מבוגרים עשויה לנבוע גם מסיבות אוטואימוניות כאשר מערכת החיסון של הגוף מייצרת תגובה דלקתית לא תקינה ברקמת המוח. הסיבה להופעת אפילפסיה בקרב מבוגרים לא תמיד תהיה ידועה גם לאחר השלמת כל הבירור האבחוני.

 

זכויות מבוגרים עם אפילפסיה

המרכיב המרכזי בזכויות נוגע לגמלת נכות מביטוח לאומי עקב האפילפסיה. הזכאות נבחנת על ידיו הוועדה הרפואית תוך בחינה של מצב המחלה ואם החולה מוגדר כמאוזן, הטיפול התרופתי הנדרש, מידת הצורך בהשגחה צמודה, תכיפות האשפוזים ומידת קיומם של בעיות נוספות. בדרך כלל, מחלה מאוזנת שמקבלת טיפול תרופתי שהצלחתו ברורה לא תזכה בגמלה.

שיעור הנכות באפילפסיה של מבוגרים תלוי בעיקר במספר ההתקפים המתועדים שהחולה סובל מהם בפרק זמן מוגדר. שיעור הנכות המינימלי המזכה סובלים מאפילפסיה נע בין 0% ל-10% בהתאם לתדירות של ההתקפים והצורך בקבלת טיפול רפואי.

 

קצבת נכות כללית

קצבת מכות כללית משולמת על ידי ביטוח לאומי לחולי אפילפסיה כאשר מחלתם גרמה להם לנכות שבעקבותיה הם אינם מסוגלים לעבוד כראוי. על מנת כדי לקבל את קצבת הנכות, על החולה האפילפטי לקבל למעלה מ-40%, 50% או 60% נכות רפואית בהתאם לסטטוס האישי ולהיות מוגדר בעל אובדן כושר עבודה של למעלה מ-50%.

 

שינויים בהתאם למצב

כשחומרת המחלה של הסובלים מהתקפים אפילפטיים היא גבוהה, הם יוגדרו בעלי אחוזי נכות רפואית גבוהים ובעלי אחוזים גבוהים של אובדן כושר עבודה. מכיוון שהמחלה הינה דינמית לרוב הנכות תוגדר כזמנית ואחת לשנתיים מצב החולים ייבדק שוב. במידה והתרופות מצליחות לאזן את החולה וההתקפים פוחתים או נפסקים הזכאות תופסק בהתאם.

 

קצבת שירותים מיוחדים

לעיתים חולה אפילפסיה מבוגר עשוי להיות זכאי גם לקצבת שירותים מיוחדים. זו ניתנת לסובלים מהתקפי אפילפסיה כאשר מצבם מחייב השגחה. קצבת שירותים מיוחדים מיועדת לסייע לנכים שמתקשים לבצע בעצמם פעולות בסיסיות כאשר הם טרם הגיעו לגיל הפרישה. הזכאים לקצבת שירותים מיוחדים צריכים להוכיח שהם זקוקים להשגחה רציפה של אדם אחר.

 

זכויות תעסוקתיות

הסובלים מאפילפסיה זכאים לתנאים שווים במקום העבודה בכל הנוגע לתעסוקה והחוק אוסר על אפליה עקב מחלה או מוגבלות במקום העבודה. לחולה אפילפסיה מבוגר שטרם הגיע לגיל הפרישה ונקבעו לו לפחות 20% נכות רפואית יהיה זכאי גם לסל שיקום מקצועי במידה והוא מחוסר עבודה. הדבר כולל סיוע במימון לימודים אקדמאיים או מקצועיים.

 

זכויות והטבות נוספות

קבלת קצבת נכות יוצרת במקרים רבים גם זכאות לזכויות נלוות לרבות הנחה בתשלומים לרשות המיסים ולרשויות המקומיות. חולים כרוניים זכאים גם לסבסוד תרופות עבר לתקרת תשלום. כל חולה אפילפסיה שנקבעו לו מעל 75% אי כושר השתכרות יהיה זכאי גם לסיוע בשכר דירה לאחר מבחון הכנסה.

 

זכויות מכוח פוליסות ביטוח פרטי

אדם שלקה באפילפסיה במהלך חייו הבוגרים עשוי גם להיות זכאי לפיצויי או קצבה במידה והוא החזיק בפוליסת ביטוח רלוונטית. ישנן פוליסות ביטוח ורכיבי כיסוי גם בקרנות פנסיה, גמל והשתלמות שעשויות להעניק זכויות לחולי אפילפסיה. במקרים רבים ניתן לתבוע בשל אובדן כושר עבודה, בשל הזדקקות לסיעוד וכן הלאה.

 

מורכבות המצב של אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך

אפילפסיה היא תופעה שכיחה בקרב ילדים עם אוטיזם בתפקוד בינוני-נמוך, כאשר ההערכה מדברת על כך של- 20-30% מהילדים עם אוטיזם יש גם אפילפסיה, לעומת כ- 1% באוכלוסייה הכללית. ילדים עם אוטיזם ואפילפסיה מתמודדים עם אתגרים ייחודיים, כולל סיכון מוגבר לקשיים קוגניטיביים והתנהגותיים, כמו גם פוטנציאל לבידוד חברתי מסוכן עקב מצבם. חשוב להורים ולספקי שירותי הבריאות לעבוד יחד כדי לפתח תוכנית טיפול מקיפה המתייחסת הן לאוטיזם והן לאפילפסיה ולבעיות המורכבות הנובעות מעצם השילוב של שתי התופעות הללו.

 

הקושי באבחון אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך

אבחון אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך עלול להיות מורכב, ועשוי לדרוש גישה רפואית רב-תחומית הכוללת נוירולוגים, אפילפטולוגים, פסיכיאטרים ואנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות. הטיפול עשוי לכלול שילוב של תרופות, טיפולים התנהגותיים והתערבויות אחרות, וייתכן שיהיה צורך להתאים אותו במהלך הזמן ככל שהצרכים של הילד משתנים ומצבו הרפואי משתנה. הטיפול באפליפסיה וההתייחסות אליה חייבת לקבל ביטוי גם באמצעות התאמות בכיתה או בבית, כגון מתן מרחב שקט כדי לתת לילד לנוח במהלך יום הלימודים או שימוש בעזרים חזותיים לתמיכה וסיוע בתקשורת. חשוב לדעת ולשים לב שישנן התפתחויות מתמידות בתחום זה, כך שיש לרענן מדי תקופה את ההתאמות, הכלים והעזרים בהם נעשה שימוש, כדי שהילד יוכל ליהנות מהאמצעים החדשניים ביותר הקיימים.

 

מהן הזכויות וההתאמות הנדרשות למצבי אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך?

כדי לבצע את ההתאמות הנדרשות, למשל במערכת החינוך, יש להתייחס ולקבע מספר זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים. הזכות לחינוך חינם מותאם באופן ספציפי לילד משמעותית וקריטית במיוחד עבור מצבי  אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך. בארצות הברית למשל זכות זו מובטחת באמצעות החוק הפדרלי במסגרת חוק החינוך של יחידים עם מוגבלות (IDEA), המחייב בתי ספר לספק תוכניות חינוך אינדיבידואליות לילדים עם צרכים מיוחדים. תוכניות אלו נועדו לזהות את הצרכים הייחודיים של הילד כך שהן מגדירות מטרות ויעדים כדי לתת מענה לצרכים אלה. עבור ילדים עם אפילפסיה, התוכניות יכללו התאמות כגון טיפול בהתקפים, הפסקות קבועות בזמנים מסוימים או גישה למרחב שקט. עבור ילדים עם אוטיזם, התוכנית גם תכלול הדרכה או טיפולים מיוחדים להתמודדות עם מצב מורכב זה.

בנוסף לזכויות חינוכיות, לילדים עם צרכים מיוחדים יש גם זכות גישה לשירותי בריאות ושירותים רפואיים לרבות הזכות לשירותי אבחון וטיפול ושירותי תמיכה המיועדים באופן ספציפי למצבים של אפילפסיה בקרב ילדים עם אוטיזם ברמת תפקוד בינוני-נמוך. בנוסף לתמיכה הרפואית והחינוכית, חשוב שילדים עם אוטיזם ואפילפסיה יקבלו תמיכה חברתית ורגשית מתאימה. תמיכה זו עשויה לכלול השתתפות בקבוצות מיומנויות חברתיות או התערבויות טיפוליות לתמיכה בוויסות רגשי ובכישורי התמודדות. מעבר לכך קיימות גם זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים הכוללים את האפשרות למעורבותם באותן תוכניות חינוך וזכאות לשירותי טיפול רפואי. על ההורים להבטיח שילדיהם יקבלו את ההתאמות הנכונות ביותר עבורם ויקבלו את הטיפול הספציפי והעדכני ביותר הקיים.

 

נתקלתם בקושי במימוש זכויות לילד עם אפילפסיה ואוטיזם בתפקוד נמוך-בינוני? פנו אלינו

כהורים לילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך או בינוני הלוקה באפילפסיה, חשוב להכיר את האפשרות לקבל סיוע מקצועי במימוש זכויותיכם לגמלאות, הטבות מיסוי והקלות מסוגים שונים ממדינת ישראל ומוסדותיה.

עמותת קול הזכויות מציעה להורי ילדים עם אוטיזם ברמה נמוכה עד בינונית, מידע מקיף על תהליך המימוש של זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים הלוקים באפילפסיה מול הביטוח הלאומי וברשויות השונות.

במידה שנתקלתם באי אלו קשיים במימוש זכויות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים – קול הזכויות כאן כדי לסייע לכם להשגת הסיוע המגיע לכם בהקדם. לפרטים נוספים – צרו עמנו קשר כעת!.

 

ליווי רגיש למיצוי זכויות בכל התחומים

במידה ותזדקקו למידע נוסף על קצבת נכות לילד עם אפילפסיה, או במידה ונתקלתם בקושי אל מול המוסד החינוכי של הרשות המקומית פנו אלינו בעמותת קול הזכויות להמשך ייעוץ וליווי. אנחנו יודעים כמה מורכבת יכולה להיות התמודדות עם ילד אפילפטי ואנחנו פה בשבילכם. אל תהססו לפנות אלינו עוד היום ונסייע לכם למיצוי זכויותיכם כהורים לילד אפילפטי.