תסמונת נדירה ביטוח לאומי

להאזנה:

 

הורים שילדיהם מתמודדים עם תסמונת נדירה, נתונים לעומס אישי, כלכלי ומשפחתי כבד ביותר, נוסף על הקושי להתמודד עם הדרישות הבירוקרטיות בכדי לקבל את מלוא הזכויות מהמוסד לביטוח הלאומי. מאמר זה יציג בפניהם את הזכויות המתקבלות במצבי תסמונת נדירה מביטוח לאומי ואת הפעולות הנדרשות לצורך תביעה.

 

תסמונת נדירה מקנה זכאות לגמלת נכות בביטוח הלאומי!

כל ילד שגילו בין 91 ימים ועד לגיל 18 ושלושה חודשים, הלוקה בתסמונת נדירה או מחלה נדירה (כלומר כזו ששכיחותה נמוכה מ-1:100,000 לידות) המופיעה ברשימת התסמונות והמחלות באתר המוסד לביטוח הלאומי זכאי לגמלת ילד נכה.

זכאות זו ניתנת בהצגת עומס טיפולי כבד לו נתונה המשפחה, מגיל 3 ומעלה ובהתאם לקביעת הביטוח הלאומי כי קיימת תלות של הילד בעזרת הזולת לביצוע פעולות יומיומיות. להלן שיעורי הגמלה המגיעים במצב זה:

תלות בעזרת הזולת לביצוע פעולות יומיומיות – נכות בשיעור 100% המקנה גמלה בסך 3,000 ₪.

תלות בעזרת הזולת במידה רבה מאוד – נכות בשיעור 112% המקנה גמלה בסך 3,534 ₪.

תלות לחלוטין בעזרת הזולת – נכות בשיעור 188% המקנה גמלה בסך 5,641 ₪.

תלות לחלוטין במידה רבה במיוחד בעזרת הזולת – נכות בשיעור 235% המקנה גמלה בסך 7,168 ₪.

 

חשוב לדעת:

• ישנן תסמונות נדירות המזכות בגמלה, על אף שאינן רשומות ברשימת התסמונות המעודכנת של המוסד לביטוח הלאומי.
• מנגד, ייתכן ומופיעות ברשימה זו תסמונות נדירות שאינן מזכות עוד בגמלת הנכות.
• ילדים בעלי תסמונת כרומוזומלית זכאים לקצבה נפרדת באופן הבא: מגיל הלידה עד 90 ימים – גמלה בשיעור 50% (בסך 1,527 ₪ לחודש). מגיל 91 ימים עד גיל 6 – גמלה בשיעור 100%. מגיל 6 ואילך – גמלה בשיעור 100%, כל עוד נקבע הצורך בהשגחה חלקית, תלות חלקית בעזרת הזולת, בדיקות דם פעמיים ביום, ליקוי שמיעה, סיוע בתקשורת או תפקוד לקוי בשתי גפיים.
• במקרה של תסמונת נדירה או מחלה נדירה שלא מופיעה ברשימת הביטוח הלאומי, מומלץ לקבל מסמך מרופא מתאים על אבחנת המחלה ונדירותה ולצרף אותו לתביעה.

 

 

כיצד מגישים תביעה לגמלה על תסמונת נדירה ביטוח לאומי?

יש להצטייד במסמכים רלוונטיים ובבדיקות אחרונות בנוגע למצבו הרפואי והתפקודי של ילדכם, אינפורמציה מפורטת לגבי סוג ואופן הטיפולים שהוא עובר ותדירותם, טופס תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לילדכם.

כעת יש להגיש את טופס התביעה בצירוף כל המסמכים הנדרשים ולקבל זימון לדיון בועדה רפואית ללא נוכחות הילד. ההורים רשאים לבקש בתוך 45 ימים מרגע היוועד תאריך הוועדה לכלול בה את נוכחות ילדם. כך או כך, שמורה לביטוח הלאומי הזכות המלאה להחליט בנוגע לנוכחות או העדר הנוכחות של ילדכם.

 

עמידה בוועדה הרפואית בביטוח לאומי

חשוב מאוד שתגיעו לוועדה במועד שנקבע, או שתודיעו מראש על אי הגעתכם ובקשה לקבלת תאריך חדש. במעמד הוועדה, ניתן לבקש שלא לבדוק את התלות בפעולות היומיום, אם ילדכם לא זקוק בהן לעזרה וכל שדרוש הוא להציג את התסמונת ובעיותיה.

הוועדה מוסרת את החלטה בדרך כלל בתוך 45 ימים ולעתים תקבע זכאות לנכות זמנית בלבד, אותה תצטרכו להאריך בסיום, בכפוף להצגת מסמכים רפואיים מעודכנים ועמידה בפני וועדה רפואית מחדש.  אם הזכאות לגמלה אושרה, התשלום יתרחש מידי 28 לחודש, לרבות תשלום רטרואקטיבי החל מהתיעוד הרפואי המוקדם ביותר של מאפיינים הקשורים לתסמונת.

לחילופין, תשולם הגמלה החל מהשלב שבו גרמה התסמונת לעומס טיפולי כבד על בני המשפחה וזאת לפי דעתו של רופא מוסמך מהביטוח הלאומי. שימו לב שהחלק הרטרואקטיבי בתשלום לא ניתן אוטומטית ולכן צריך לבקש אותו באופן יזום עם הגשת התביעה.

אם החלטת הוועדה איננה מספקת, ניתן לערער עליה בתוך 90 ימים לוועדת העררים של הביטוח הלאומי. עליכם לדעת שגם אם תשובת וועדת העררים אינה מקובלת עליכם, קיימת האפשרות לערער לבית הדין האזורי לעבודה בתוך 60 ימים מקבלת החלטתה. תוכלו לקבל על כך ייעוץ בחינם מהאגף לסיוע משפטי של משרד המשפטים ולהיעזר גם בהכוונה שאנו מספקים בעמותת קול הזכויות.

 

תסמונת נדירה ביטוח לאומי לבני 18 ומעלה

אם ילדכם קיבלו גמלת נכה בעקבות תסמונת נדירה מסוימת, הם צפויים להמשיך לקבל אותה עד הגיעם לגיל 18 ו-3 חודשים. בנקודה זו יש לבדוק את הזכאות לקצבת נכות רפואית וקבעת דרגת אי כושר. אם נקבעה דרגת אי כושר של 100%, הזכאות לגמלה תתחיל בתוך 31 ימים ותעודת הנכה תישלח בהתאם.

 

אתם לא לבד בהתמודדות מול הביטוח הלאומי

כל תסמונת או מחלה באשר היא, מוסיפה נדבך נוסף לאתגרים ולקשיים עמם ההורים נדרשים להתמודד. כאשר המדובר בתסמונת נדירה שנטל ההוכחה והאבחון שלה ממושכים כשלעצמם, הורים רבים נתקלים בקושי לתבוע כראוי את הביטוח הלאומי ולהפיק את מלוא הזכויות שמגיעות להם בעבור המצב.

לשם כך ניתן לפנות אלינו בכל שלב, על מנת לקבל סיוע, הכוונה וייעוץ לתהליך התביעה המלא. עמותת קול הזכויות נמנית עם הגופים המסייעים הבולטים ביותר לקבלת זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים ותסייע לכם להתמודד עם ההליך הבירוקרטי המורכב והמאתגר עד לסיומו.