תסמונת גנטית ביטוח לאומי

להאזנה:

 

אם ילדכם או ילדתכם נולדו עם תסמונת גנטית כלשהי, אתם זכאים לזכויות במוסד לביטוח הלאומי. מאמר זה ישמש אתכם כמדריך לפני הגשת התביעה ויאפשר לכם להבין מה באפשרותכם לקבל בשל קיומה של תסמונת גנטית מהביטוח הלאומי וכיצד תוגש התביעה בפועל.

 

על מהותה ומאפייניה של תסמונת גנטית

תסמונת גנטית היא מחלה שנגרמת כאשר המטען התורשתי בגוף משתנה, כך שהוא משבש את התפקוד התקין. בין התסמונות הנפוצות ניתן למנות את תסמונת דאון, ניוון שרירים ותסמונת האיקס השביר, אם כי קיימות יותר מ-10,000 תסמונות גנטיות ידועות לרפואה.

למעשה, אחת מכל 15,000 לידות צפויה להכיל מעבר “בירושה” של תסמונת כלשהי – לעתים מאחד ההורים ולעתים כתוצאה מהיווצרותה בביצית או הזרע המעורבים בתהליך העוברי.

כיום ניתן לגלות עוד בשלב ההריון אחוז גדול מהתסמונות הקיימות וזאת דרך בדיקת דם פשוטה. האפשרות המקובלת היא עריכת בדיקות גנטיות אותן אפשר לבצע עוד לפני הכניסה להריון עצמו. יחד עם זאת, אין הדבר מבטיח שלא יתגלו מחלות, מומים או תסמונות גנטיות במהלך ההריון ולכן כאשר תוצאות הבדיקות אינן תקינות, יופנו ההורים לייעוץ גנטי ומשם לבדיקות גנטיות מתאימות.

 

סוגים אפשריים של תסמונות גנטיות

האיקס השביר (fragile X syndrome)

תסמונת זו מתבטאת בעיקר אצל עוברים זכרים ומאופיינת בפנים מוארכות ואוזניים גדולות, טונוס שרירים נמוך, אשכים גדולים ופגיעה קוגניטיבית המהווה את אחת התצורות של פיגור שכלי.

 

סיסטיק פיברוזיס (CF)

התסמונת מהווה הפרעות תכופות וקשות בריאה (דלקת ריאות תדירה מאוד) ובלבלב (תת ספיגת מזון) ומתבטאת למרבה הצער בתוחלת חיים קצרה יחסית.

 

אטקסיה טלאנגיקטזיה (AT)

AT היא מחלה ניוונית בעצבים, שמחבלת בקואורדינציה ובשיווי המשקל. התסמינים יחמירו בהדרגה לאורך הילדות, עד כדי הצורך בכיסא גלגלים, זיהומים תכופים, סיכון מוגבר ללוקמיה ופגיעה במערכת החיסון.

 

מחלת גושה (Gaucher’s disease)

גושה נמצאת בשכיחות גבוהה יחסית, המתבטאת בכמה דרגות חומרה החל מאנמיה וכאבים בעצמות והמפרקים ועד לנזק חמור במערכת העצבים.

 

PCCA1  (spastic quadriplegic cerebral palsy-4)

מחלה זו מתבטאת בקישיון, פיגור קשה, פרכוסים ובמאפיינים שדומים באופן כללי למצב של שיתוק מוחין. הסובלים ממחלה זו מאופיינים גם בהיקף ראש קטן.

 

תסמונת גנטית ביטוח לאומי – מה תובעים וכמה מקבלים?

אם ילדכם נולד עם תסמונת גנטית מכל סוג שהוא, באפשרותכם לדרוש בעבורם זכויות שונות. התחנה הראשונה והמרכזית ביותר היא המוסד לביטוח הלאומי, שמקנה קצבת ילד נכה בשיעור 100%. קצבה זו הינה חודשית, בסך של 3,000 ₪ נכון לשנת 2022. הגמלה משולמת מגיל 3-18 להורים שילדיהם תלויים בהם לביצוע פעולות שגרתיות ויומיומיות (מבחן תלות).

אם התלות בהורים נמצאת תחת ההגדרה של “במידה רבה”, הזכאות היא לגמלה של 112% המשולמת בסך 3,534 שקלים לכל חודש.

כאשר התלות בהורים מוגדרת כ”תלות מוחלטת בעזרת הזולת”, הזכאות תהיה לגמלה של 188% המשולמת בסך 5,641 ₪ לכל חודש.

כאשר התלות בהורים ובזולת מוגדרת “במידה רבה ולחלוטין בעזרת הזולת”, הזכאות היא לגמלה המקסימלית במוסד לביטוח הלאומי, בשיעור 235% והמשולמת בסכום של 7,168 ₪ לכל חודש.

• הנתונים נכונים לשנת 2022, כאשר סכומי הקצבאות של הביטוח הלאומי מתעדכנים מחדש משנה לשנה.

 

זכאות לגמלת ניידות בביטוח הלאומי

חלק גדול מאוד מהתסמונות הגנטיות מתבטאות דרך קשיי התניידות חמורים, הפוגמים ביכולת לתפקד כראוי בהליכה ובתנועה.

מצב זה גורם לילדים רבים להגבלה בניידותם ועל כן תידרש להוריהם גמלה נוספת, המאפשרת להם לממן את הוצאות הניידות המלאות של ילדם לרבות קבלת הטבות נוספות: מימון לרכישת רכב פרטי או רכב עם אבזור מיוחד, שירותי גרירה, אגרת רישוי מופחתת, תו נכה וסימון חניית נכים בסמוך לבית, לימודי נהגה, החזר הוצאות על רכישת אבזור מיוחד לרבות מתקן הרמה לכיסא גלגלים ועוד.

חשוב להדגיש כי גמלת ניידות עקב תסמונת גנטית לא נתבעת ישירות מהביטוח הלאומי, אלא ממשרד הבריאות. וכך מי שמקבלים נכות ילד מהביטוח הלאומי, נדרשים כעת לפנות לוועדת הבריאות כדי לקבל את קצבת הניידות. רק לאחר אישור הוועדה, ניתן לפנות לביטוח הלאומי ולהגיש תביעה לקבלת הקצבה.

 

זכויות נוספות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים

מסגרות חינוך מותאמות

ילדים בעלי תסמונת גנטית נמנים עם ילדי החינוך המיוחד ועל כן זכאים לשילוב במסגרות מיוחדות, קבלת סל שירותים מותאם אישית הכולל סייעת, הסעות למסגרת החינוך, טיפולי קלינאות תקשורת, פרא-רפואי ועוד.

 

הנחה בתשלום חשבונות

קצבת הנכות וההכרה במצבו של ילדכם, מקנה הטבות נוספות בתשלומי הארנונה, המים והחשמל. הנחה במים וארנונה נובעת מהחלטה אישית של העירייה בה אתם מתגוררים. הנחה בחשבון החשמל תבוצע אוטומטית, מכוח הדיווח שמעביר לגביכם המוסד לביטוח הלאומי.

 

קבלת פיצויי רשלנות רפואית

אם ילדכם נולד עם תסמונת גנטית שניתן היה לאבחן במהלך ההריון אך לא נעשה הדבר, ייתכן שקיימת לכם הזכות לתבוע פיצויים מהמקרה. מומלץ לפנות לשם כך לייעוץ משפטי אצל עורך דין המתמחה בייצוג נפגעי רשלנות רפואית.

 

ייעוץ משפטי לכל מטרה

ניתן לקבל ייעוץ משפטי בחינם או בתשלום סמלי גם לעניין הרשלנות הרפואית וגם אם תביעתכם לגמלת הנכות או גמלת הניידות נדחתה מטעם גופים וארגונים שונים, אותם תמצאו כאן. עמותת קול הזכויות נכללת גם היא ברשימת הגופים המייעצים בהתנדבות בנושאים שנוגעים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. עמותת קול הזכויות מתפקדת כגוף מייעץ, מלווה ותומך להורים שילדיהם בעלי צרכים מיוחדים, לרבות ילדים עם תסמונת גנטית.

אנו מבינים לעומק את המורכבות והאתגרים, לעתים הבלתי צפויים ועמוסי הבירוקרטיה עמם אתם נדרשים מידי יום להתמודד ולכן פועלים רבות על מנת להנגיש את הזכויות המלאות שמגיעות לכם ולהגיש ייעוץ וליווי לכל תהליך נדרש. אתם לא לבד – פנו אלינו בכל שאלה ובכל עת, גם בבקשה לקבלת עזרה לתביעת הביטוח הלאומי.