להאזנה:
בנוסף לקשיים הרגילים הטמונים בהורות, הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מוצאים עצמם מול קשיים כלכליים, חברתיים וביורוקרטיים רבים כאשר הם מנסים להשיג את התמיכה והשירותים הטובים ביותר עבור ילדם.קשיים אלה מורכבים לכל ההורים, וחשוב ללמוד על הנושא כדי להצליח לתמרן ולהתנהל איתם. המאמר הבא יספק מידע על זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים עבור הורים לילדים עם הפרעות חושיות, התפתחותיות, קוגניטיביות או מוטוריות.
מהם הצרכים מיוחדים בקרב ילדים
ההגדרה של צרכים מיוחדים כוללת קבוצה מורכבת של הפרעות הגורמות לקושי גופני, מוגבלות שכלית, הפרעות דיבור ומצבים רפואיים אחרים. צרכים מיוחדים מאובחנים לעיתים בלידה, אך לעיתים קרובות יותר, הם אינם מזוהים בקלות עד גילאי שלוש עד שש.
עניינים רפואיים המצריכים צורך מיוחד
מכשלות התפתחותיות עשויות לנוע בין מצב קל לחמור.
מספר מהעניינים הרפואיים הנפוצים יותר כוללים:
- אוטיזם
- שיתוק מוחין
- הפרעות בכרומוזום
- תסמונת דאון
- אלכוהול עוברי ותסמונות הקשורות לסמים
- תסמונת X שביר
- הפרעה גנטית
- מוגבלות שכלית
- ספינה ביפידה
- תסמונת טורט
- תסמונת VCFS
-
זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים
עיכוב התפתחותי מול מוגבלות
לעתים קרובות מאוד, רופאים יתייחסו למוגבלות של הילד כאל עיכובים התפתחותיים. מונח זה יכול להטעות מאוד. אחרי הכל, רכבת שמתעכבת מגיעה בסופו של דבר לתחנה – והגעה ליכולות מסוימות באיחור זה לא אותו דבר כמו אי הגעה!
הרוב המכריע של המוגבלות ההתפתחותית היא בעלת מקור גנטי. לא ניתן לצמוח ולנצח את הגנטיקה שלך. כך, ילדים לא יכולים “לנצח” מוגבלות התפתחותית.
אם שמעתם סיפורים על ילדים עם מוגבלות התפתחותית מסוימת שנרפאו פתאום, כדאי שתהיו מאוד סקפטיים. רוב הסיכויים הם שלילד כזה יש גרסה קלה של המוגבלות והרבה מאוד טיפול. כתוצאה מכך, אותו ילד מסוגל אולי לתפקד ברמת הגיל, לפחות לתקופה מסוימת.
הזכויות המגיעות לכם – דעו לשאול עליהם
בדקו את הזכויות, ההטבות והשירותים השונים המופיעים ברשימה הבאה כדי להיות בקיאים יותר בנושאים הללו:
הנחות, פטורים וסיוע מביטוח הבריאות
- שירותי התפתחות הילד: אבחונים וטיפולים פרא רפואיים
- פטור מאגרה עבור שירותים שונים עבור מקבלי גמלת ניידות ילדים
- תקרת תשלום תרופתי לחולים כרוניים
- תקרת תשלומים עבור מזון רפואי / חומרים תזונתיים
- ועדת חריגים לאישור כיסוי של תרופות / טיפולים
חינוך
- מעונות יום שיקומיים
- מרכזי תמיכה קהילתיים לחינוך מיוחד ולשילוב בחינוך רגיל
- עזרה רפואית לילדים מערכת החינוך הרגילה
- טיפולים פרא-רפואיים במסגרת מערכת החינוך המיוחד
- הסעות מלוות במערכת החינוך המיוחד
- התאמות בחינת בגרות
- חינוך ביתי לילדים
- חינוך לילדים מאושפזים
- שינוי נגישות לגיל הרך וכיתות הלימוד
- תכניות לימודים מורחבות מטעם המשרד לשירותים חברתיים
למידע נוסף על זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים בתחום החינוך, לחצו כאן.
סיוע פיננסי והטבות אחרות
- גמלת ילד נכה מביטוח לאומי
- גמלת ניידות ילדים
- סיוע ממשרד הבריאות במימון מכשירי שמיעה ומכשירי שיקום אחרים
- היתר לחניית נכים ומקום חניה לנכים ליד הבית
- הטבת חשבון מים למקבלי קצבת נכות
- הנחה בחשבון חשמל למקבלי גמלת ילדים נכים
- הנחה בארנונה
- נקודות זיכוי במס הכנסה להורים לאנשים עם מוגבלות
- נקודות זיכוי במס הכנסה לילד המתגורר מחוץ לבית
תעסוקה
- ימי מחלה עקב ילד חולה או טיפול בילד מוגבל
- טיפול תומך וסיעודי
- גמלת שירותים מיוחדים מביטוח לאומי
- העסקת עובד זר לטיפול בילדים עם מוגבלות
לאחר מעבר על רשימה זו, תקבעו פגישה עם העובדת הסוציאלית בקופת החולים בסניף המקומי שלכם, או תבקשו תמיכה סוציאלית מארגון סיוע, כמו קול הזכויות, או מאיש מקצוע אחר.
אתם יכולים להדפיס את הרשימה ולעבור עליה במהלך הפגישה על מנת לוודא שלא תפספסו שום פרט. שימו לב שלפריטים רבים יש תנאי זכאות הקשורים לגיל, אמצעים, פוליסות ביטוח או גורמים אחרים.
זכויות ילדים עם צרכים מיוחדים – לאן פונים?
להלן הדרכים העיקריות שעומדות בפניכם לקבלת מידע מועיל. זכרו להתמיד בחיפוש אחר פרטים ברורים ומקיפים אודות הארגון אליהם אתם ניגשים. ישנם מקורות רבים להדרכה וסיוע, ולעיתים קרובות כדאי להיעזר ביותר מאחד.
עובדים סוציאליים בקופת חולים
כל קופת חולים מעסיקה צוות עובדים סוציאליים עם שעות פנויות כדי לענות על כל צרכיכם. שוחח עם מזכירות הסניף לגבי שעות העבודה או תיאום פגישה. סניפי שירותי התפתחות הילד מציעים גם הם סיוע מעובדים סוציאליים.
ארגונים המציעים ייעוץ של עובדים סוציאליים או מומחים אחרים
ארגוני תמיכה רבים מציעים הכוונה לקהילה שהם משרתים באמצעות עובדים סוציאליים או יועצים המספקים מידע וסיוע מיוחדים. לדוגמה, קול הזכויות.
עובדים סוציאליים או מדריכים בבתי ספר
בתי ספר רבים עם תוכניות לצרכים מיוחדים מציעים הדרכה להורים באמצעות עובדים סוציאליים או מדריכים המספקים מידע וסיוע מיוחדים.
לאיזה סיוע אתם יכולים לצפות?
- מידע אודות זכויות ושירותים המתייחסים באופן ספציפי לנסיבותיו של האדם, והכוונה מעשית לרכישתם.
- ייעוץ פרקטי ותמיכה בנושאים של ניווט במערכת הביורוקרטית, בין אם זה בתוך מערכת הבריאות, בביורוקרטיה הממשלתית או במערכת החינוך.
- עזרה במציאת קשרים עם ארגונים המוקדשים לתנאים מסוימים, בהם יתכנו עוד יותר משאבים שעניינך ספציפי.
- עזרה בהתמודדות רגשית במצבים קשים.
מספר טיפים
- קבעו פגישה הכוללת מספיק זמן כדי לדון במה שאתם צריכים.
- חשוב לבצע האצלת משימות להשגת מטרותיכם. שימו לב לדברים שעליכם לעשות (למשל להתקשר למשרד מסוים, להשיג מסמכים אלה וכו’), ולדברים שהעובד הסוציאלי מתחייב לעשות (למשל להתקשר למשרד מסוים, לברר אודות השירות הזה, לקבל טפסים אלה וכו’).
- קבעו את המפגש הבא. למשל העובד הסוציאלי יתקשר אליך תוך יומיים עם מידע חדש בעקבות הפגישה, או שתיפגשו שוב בעוד שבוע למלא יחד טפסים וכו’.
- הראה את הערכתך. כל אדם שעובד בעולם הבריאות בחר ללכת למקצוע המוקדש לעזרה לאחרים. במיוחד העובדים הסוציאליים, הם לא עושים זאת בשביל התהילה והזוהר.
למידע נוסף, ושאלות בעניין הזכויות המגיעות לכם, צרו קשר עם צוות עמותת קול הזכויות.
